Forschung
Current Projekte
Forschungszentren auf der ganzen Welt sindinitiieren Projekte um spezifische Aspekte des FOXP1-Gens und die Funktionsweise besser zu verstehengenetisch Mutationen beeinflussen diesemit FOXP1-Syndrom. Die Forschung erfordert die Beteiligung von Eltern von Kindern mit dem Syndrom, um genetische Berichte, Krankengeschichte und Entwicklungsmeilensteine ihres Kindes beizutragen. Dank der Beiträge vieler FOXP1-Familien können Forscher die Daten analysieren und ihre Ergebnisse veröffentlichen mit dem Ziel, identifizieren einzigartige Eigenschaften und Eigenschaften unseres ChiKinder.
Folgende Forschungsprojekte sind derzeit in Bearbeitung. Sie bitten um Ihre Unterstützung und Informationsbeiträge. Viele der Projekte suchen ältere Füchse, um ihre Wissensbasis aufzubauen. Die International FOXP1 Foundation hat diese Projekte unterstützt.
Wenn Sie möchten, dass die FOXP1-Community to teilnehmenBitte füllen Sie in Ihrer Forschungsstudie das Formular „Formular „Anfrage zur Teilnahme“ gefundenHier.
~ Forschung ist, wie wirbauen das Wissen von FOXP1Syndrom ~
Dr. Paige Siper und Tess Levy forschen an der Icahn School ofMedizin am Mount Sinai in New York, New York. Sie suchen derzeit nach der Aufnahme eines weiteren Teilnehmers in ihre Studie, idealerweise im Alter von 25 bis 30 Jahren.
Diese Studie ist offen für International Gemeinschaft. Wenn Sie teilgenommen und Ihr erwachsenes Kind ist 25–39 Jahre alt, bitte cKontakt Tess Levy unter tess.levy@mssm.edu
Dr. Saskia Koene leitet ihre Forschungstätigkeit am Leiden University Medical Center (LUMC) in den Niederlanden. Das ist siestudieren die funktionellen Fähigkeiten von Personen mit FOXP1-Syndrom.
Diese Studie ist offen für International Gemeinschaft. Wenn Sie sich trennen möchtenizipieren in diesemStudie bitte cKontaktieren Sie Dr. Koene unter foxp1@lumc.nl
Kartierung unseres Wissens über unsere Fox-Kinder
Als bei unserer Tochter Pippa FOXP1 diagnostiziert wurde, konnte unsere Genetik nicht viel Aufschluss geben. Wir erhielten wissenschaftliche Artikel per E-Mail und es wurde uns empfohlen, einer Facebook-Gruppe beizutreten, was wir auch taten. Es war wirklich beeindruckend! Gemeinsam haben wir wertvolle Informationen über unsere Kinder gesammelt – eine kollektive Weisheit in der Forschung. Als Mutter, die Gesundheitskommunikation erforscht, habe ich gelernt, dass diese Weisheit klinische Erkenntnisse bieten kann, die über das hinausgehen, was in der medizinischen Literatur steht.
Ich habe mich um eine Finanzierung bemüht, um zu untersuchen, wie wir die Daten organisieren können, die wir über unsere Kinder auf der FOXP1-Seite teilen. Daraus entstand das PIPA-Projekt. Sobald es kartiert ist, kann es andere Pflegekräfte und Ärzte effizient informieren, künftige epidemiologische Analysen leiten und Behandlungspläne verbessern. Sie können zur Weiterentwicklung des FOXP1-Wissens beitragen, indem Sie Ihre Facebook-Daten von der Seite „Freunde und Familie von FOXP1“ spenden. Ist es kompliziert? Gar nicht! Es dauert nur 10 Minuten. Ist es sicher? Absolut! Wir gewährleisten den Schutz der Privatsphäre durch eine innovative Plattform, die von sechs führenden niederländischen Universitäten entwickelt wurde. Ihre Privatsphäre wird durch die Einwilligung nach Aufklärung und die anonymisierte Datenextraktion zusätzlich geschützt. Sie können sich auch dafür entscheiden, beim Spenden alle unangenehmen Informationen zurückzuhalten. Ohne dich kann ich es nicht schaffen!
Vielen Dank!
Annemiek
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Dr. Ruth Braden leitet ihren Forschungsaufenthalt beiMurdoch KinderforschungInstitut in Melbourne, Australien. Die FOXP1 Speech Tracker-Studie zeichnet die aufFortschritt Rede über einen Zeitraum von 3 Jahren.
Diese Studie ist offen für International Gemeinschaft. Wenn Sie teilnehmen möchten in diesemUm zu studieren, senden Sie bitte eine E-Mail an Speechtracker@mcri.edu.au