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Datos de
FOXP1 Programa de recogida de datos

Participar en un programa de recogida de datos es una de las cosas más importantes que pueden hacer las familias de un niño con un trastorno genético FOXP1.

 

Tener una base de datos robusta permitirá a la Fundación Internacional FOXP1 (IFF) generar más interés por parte de médicos, investigadores y desarrolladores de fármacos para investigar, probar y desarrollar fármacos, terapias y un estudio de la historia natural de FOXP1.

 

La comunidad FOXP1 se está asociando con RARE-X [una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3)] para crear un programa de recogida de datos para nuestras familias. Al participar en el proceso de recogida de datos de FOXP1, ayudará a acelerar la investigación, la terapia y el desarrollo de fármacos, así como a aumentar la base de conocimientos de FOXP1. 

 

El Programa de Recogida de Datos del trastorno genético FOXP1 será propiedad de los pacientes, pero estará habilitado por la tecnología de RARE-X. Toda la gobernanza de los datos, el apoyo al consentimiento y la seguridad de los datos serán puestos en marcha por RARE-X.  Las familias de FOXP1 se beneficiarán de un proceso racionalizado para recoger datos listos para la investigación en un enfoque gradual.

 

Todos somos pioneros en el campo de la investigación genética de FOXP1

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