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Programme
de collecte de données 
FOXP1

Participer à un programme de collecte de données est l'une des choses les plus importantes que peuvent faire les familles d'un enfant atteint d'une maladie génétique FOXP1.

 

Disposer d'une base de données solide permettra à l'International FOXP1 Foundation (IFF) de susciter davantage d'intérêt de la part des cliniciens, des chercheurs et des développeurs de médicaments pour rechercher, tester et développer des médicaments, des thérapies et une étude de l'histoire naturelle du FOXP1.

 

La communauté FOXP1 s'est associée à RARE-X [un organisme à but non lucratif de type 501(c)(3)] pour mettre en place un programme de collecte de données pour nos familles. En participant au processus de collecte des données FOXP1, vous contribuerez à accélérer la recherche, la thérapie et le développement de médicaments, ainsi qu'à accroître la base de connaissances FOXP1. 

 

Le programme de collecte de données sur les maladies génétiques FOXP1 appartiendra au patient, mais sera rendu possible grâce à la technologie RARE-X. Toute la gouvernance des données, le soutien au consentement et la sécurité des données seront mis en place par RARE-X.  Les familles FOXP1 bénéficieront d'un processus simplifié de collecte de données prêtes à être utilisées pour la recherche, selon une approche progressive.

Nous sommes tous des pionniers

dans le domaine de la recherche génétique sur le FOXP1

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