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Dati FOXP1
Programma di raccolta

Partecipare a un programma di raccolta dati è una delle cose più importanti che le famiglie di un bambino con un disordine genetico FOXP1 possono fare.

 

Avere un solido database permetterà alla International FOXP1 Foundation (IFF) di generare più interesse da parte di clinici, ricercatori e sviluppatori di farmaci per ricercare, testare e sviluppare farmaci, terapie e uno studio sulla storia naturale di FOXP1.

 

La comunità FOXP1 sta collaborando con RARE-X [una 501(c)(3) nonprofit] per costruire un programma di raccolta dati per le nostre famiglie. Quando partecipi al processo di raccolta dati di FOXP1, aiuterai ad accelerare la ricerca, la terapia e lo sviluppo di farmaci, oltre ad aumentare la base di conoscenza di FOXP1. 

 

Il programma di raccolta dati del disordine genetico FOXP1 sarà di proprietà del paziente, ma abilitato dalla tecnologia RARE-X. Tutta la governance dei dati, il supporto del consenso e la sicurezza dei dati saranno messi in atto da RARE-X.  Le famiglie FOXP1 beneficeranno di un processo semplificato per la raccolta di dati pronti per la ricerca in un approccio graduale.

 

Siamo tutti pionieri nel campo della ricerca genetica FOXP1

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