Levi è nato nel dicembre 2003 a Belfast, in quello che la professione medica chiama un parto tranquillo. Per loro è stato tranquillo, ma noi eravamo al settimo cielo. Alla nascita pesava 6 libbre e tutto sembrava essere normale. Era un bambino molto tranquillo e raramente piangeva. Si nutriva bene ma non dormiva molto bene, quindi abbiamo pensato che volesse mangiare di più. Era all'estremità inferiore del grafico del percentile di crescita alla nascita, ma presto crebbe fino a raggiungere l'estremità superiore.
Come bambino, non pensavamo che ci fosse qualcosa di sbagliato in Levi. Era un bambino tranquillo, era affettuoso e sorrideva e ridacchiava quando giocavamo con lui, quindi pensavamo che tutto fosse normale. Abbiamo notato i suoi pugni serrati, ma non abbiamo mai pensato a nulla, dato che non era una preoccupazione per gli operatori sanitari durante le visite e i controlli post-natali. Da bambino Levi era lento a camminare. Non ha mai fatto un passo fino all'età di 18 mesi, quando è stato indirizzato per gli occhiali. Dopo aver ricevuto gli occhiali, non c'è stato modo di fermarlo.
Guardando indietro ora, avremmo dovuto essere più preoccupati per il suo discorso, dato che usava solo 2-3 parole, ma ancora una volta si accettano consigli dai professionisti. Quando Levi aveva circa due anni, aveva iniziato a ricevere una terapia del linguaggio e della parola. Quando Levi aveva circa 2 anni, eravamo di stanza in Germania. Il medico ha fatto riferimento al reparto di pediatria per valutare il suo sviluppo globale e il suo livello di linguaggio.
Se avete appena iniziato questo viaggio, ecco un'istantanea di alcuni dei tipi di rapporti medici che potreste ricevere. Questo faceva parte dei 2,5 anni di vita di Levi:
"È molto scarso con la coordinazione e con le posate, può girare le pagine di un libro e non indica. Frequenta la scuola di gioco, dove non si isola, ma non partecipa alle attività. Sembra che abbia solo 2-3 parole, ma può sentire normalmente."
"All'esame, peso 15Kg, circonferenza della testa 50,2cm. Ha caratteristiche dismorfiche minime e una piega palmare singolare con le dita corte e tozze. Ha anche una contrattura del 3° e 4° dito bilateralmente".
"È possibile che abbia una sindrome dismorfica, probabilmente non cromosomica. Proseguiremo con l'analisi cromosomica".
Levi aveva 2,5 anni all'inizio del nostro percorso di diagnosi. Quando vedete per la prima volta un rapporto come questo, sarete turbati e verserete qualche lacrima, ma andrete avanti. Avrete delle risposte (alla fine) e si spera che riceverete il sostegno di cui avete bisogno.
Siamo stati molto fortunati ad essere in servizio all'estero quando abbiamo cercato per la prima volta di far diagnosticare Levi. Siamo volati a Londra per vedere uno specialista genetico del Kings College e di nuovo a Great Ormond Street per vedere un consulente chirurgo plastico per le mani di Levi. Inizialmente si pensava che Levi avesse la sindrome di Saethre-Chotzen, ma dopo i test, questa è stata esclusa. All'epoca, i test genetici non potevano fare molto, perché erano molto costosi, e potevano testare solo le anomalie conosciute. Nessuno aveva sentito parlare di FOXP1.
Alla fine di tutte le valutazioni, è stato redatto un rapporto e abbiamo partecipato a una riunione con tutti gli specialisti coinvolti. Ci fu detto che a Levi era stato diagnosticato un disordine genetico sconosciuto, un ritardo globale dello sviluppo e un livello da moderato a grave dello spettro autistico. Aveva 4 anni e 1 mese. Ricordo ancora la stanza. Io e mia moglie eravamo seduti sulle sedie al centro della stanza e gli specialisti erano in semicerchio di fronte a noi. Ad un certo punto della riunione, mia moglie è corsa fuori dalla stanza piangendo, seguita da me. Eravamo devastati.
Gli anni successivi sono andati avanti con piccole vittorie occasionali, come Levi che si lava i denti da solo, si veste da solo con l'assistenza, si nutre da solo, e molte altre cose che la maggior parte dei bambini fa normalmente. Cose semplici di cui, come genitore, si è così orgogliosi, ma che nessun altro potrebbe mai capire.
Abbiamo lavorato sull'interazione sociale con Levi a partire da un'età precoce. Levi vedeva ancora uno specialista ed era in una scuola per bisogni speciali dove riceveva una terapia del linguaggio e della parola, insieme alla terapia occupazionale. All'età di circa 8 o 9 anni, non parlava ancora. Abbiamo anche ricevuto la conferma che non era stato trovato nulla durante lo studio DDD, tuttavia stavano facendo più test perché il campionamento genetico stava diventando più approfondito e meno costoso. È stato anche in questo periodo che abbiamo avuto un cambio di ruolo in casa. Lesely stava trovando più difficile gestire Levi perché stava diventando più grande e più difficile da portare in giro. Levi stava diventando fisicamente troppo grande per Lesely, così sono diventata la principale badante di Levi, e ho preso un lavoro part-time mentre Lesely è tornata a lavorare a tempo pieno.
Discorso: A circa otto o nove anni, il linguaggio di Levi era ancora molto limitato con poche parole. Stava ancora ricevendo 1-1, così come una terapia di gruppo per la parola e il linguaggio a scuola, tuttavia stava facendo progressi lenti. Abbiamo sempre evitato il Makaton e il linguaggio dei segni, così abbiamo iniziato ad ascoltare e cantare più musica e filastrocche. Abbiamo ascoltato e cantato canzoni in macchina, sul suo iPad, nei centri musicali e in TV. Fondamentalmente ovunque potessimo, cantavamo. Non so se è stata la musica o se la mente di Levi stava iniziando a recuperare, ma ha iniziato a cantare le filastrocche, come "Twinkle, Twinkle, Little Star". Anche se è ancora molto indietro dal punto di vista dello sviluppo, parla, può esprimere i suoi bisogni e desideri, chiederà di fare delle cose e litigherà con te quando cercheremo di fargli fare cose che non vuole fare.
Alcuni degli strumenti di apprendimento che abbiamo trovato molto utili:
Mister Tumble: Nel Regno Unito, c'è un programma prodotto da Justin Fletcher chiamato Something Special. Si tratta di un programma televisivo per bisogni speciali (disponibile online o su IPlayer) in cui l'attore fa uno spettacolo con diversi personaggi, tutti in abiti eleganti che usano il Makaton> Levi era ossessionato da questo, e ha iniziato non solo a copiare frasi dallo spettacolo, ma nel giusto contesto.
Amazon Echo: Quando ha iniziato ad usarlo, non suonava nulla. Abbiamo perso il conto di quante volte abbiamo detto a Levi "devi dirlo correttamente". Ora ridiamo della sua pronuncia estenuante di "Alexa Play" tale e quale.
Andare in bagno: A 9 anni, Levi portava ancora i pannolini. Una volta che ha iniziato a parlare e a capire, abbiamo fatto di tutto per addestrarlo alla toilette. Abbiamo iniziato all'inizio dell'estate, mettendogli i pannolini. All'inizio, ogni 15 minuti lo portavamo in bagno, che ne avesse bisogno o no. Abbiamo tenuto un diario (tempi, giorni buoni, giorni cattivi, ecc.) e nel corso del primo mese abbiamo continuato ad aumentare il tempo tra i viaggi in bagno. Alla fine, siamo arrivati a circa 2 ore e poi un giorno, è sceso dal suo trike ed è entrato in casa da solo ed è andato in bagno (un altro momento emozionante). Abbiamo continuato per tutta l'estate. Personalmente, penso che bisogna rendersi conto del livello di comprensione del proprio bambino prima che scatti davvero. Avevamo provato e fallito così tante volte con l'addestramento alla toilette. Ci sentivamo dei falliti e dei cattivi genitori, ma col tempo ho capito che se non sono pronti, non sono pronti. Non abbattetevi.
Levi stava facendo molti progressi. Il suo linguaggio e la sua comprensione stavano migliorando sempre di più. Iniziò a frequentare un club di doposcuola per bambini con bisogni speciali. Abbiamo iniziato a cercare di fare una vacanza memorabile con la famiglia, cosa che non avevamo fatto in passato a causa della disabilità di Levi. Nel 2016 abbiamo morso il proiettile e prenotato un volo per l'America. Abbiamo viaggiato lungo la costa della California fino a San Francisco, fermandoci in vari posti lungo la strada prima di dirigerci verso il parco nazionale di Yosemite, la Death Valley e verso Las Vegas. Levi l'ha adorato e abbiamo passato molte ore a guardare video di viaggi su strada americani online. Siamo tornati 3 volte dalla visita iniziale. Levi lo adora, e passiamo molto tempo con lui a discutere su dove andremo dopo.
Finalmente abbiamo ricevuto una chiamata dallo specialista genetico che ci diceva che avevamo i risultati del nostro ultimo gruppo di test. Eravamo così felici di avere finalmente una diagnosi.
Vorrei concludere con alcuni consigli. Non preoccupatevi del futuro e concentratevi sul presente. Abbiamo passato tante notti insonni a preoccuparci di cose che ora sono risolte. Lavorate al ritmo di vostro figlio e ignorate ciò che pensa la gente. Non preoccupatevi di ciò che vostro figlio raggiungerà. Levi non ha parlato fino a circa nove anni, e ora scende le scale per dirci che è ora di andare a letto. Infine, Levi ha ancora due anni di scuola e anche se ho un piano su cosa fare, non posso iniziare a metterlo in atto perché lui sorprende ogni giorno con quanto può raggiungere.
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