Levi nació en diciembre de 2003 en Belfast, en lo que la profesión médica llama un parto sin incidentes. Para ellos no hubo problemas, pero nosotros estábamos encantados. Pesaba 2,5 kg al nacer y todo parecía normal. Era un bebé muy tranquilo y rara vez lloraba. Se alimentaba bien pero no dormía muy bien, así que supusimos que quería comer más. Al nacer estaba en el extremo inferior de la tabla de percentiles de crecimiento, pero pronto se situó en el extremo superior.
De bebé, no creíamos que hubiera nada malo en Levi. Era un bebé tranquilo, cariñoso y sonreía y se reía cuando jugábamos con él, así que pensamos que todo era normal. Nos dimos cuenta de que tenía los puños cerrados, pero nunca pensamos en ello, ya que no preocupaba al personal sanitario durante las visitas y los controles postnatales. De pequeño, Levi era lento para caminar. Nunca dio un paso hasta los 18 meses, cuando le remitieron a unas gafas. Después de recibir las gafas, no había quien lo parara.
Mirando ahora hacia atrás, deberíamos habernos preocupado más por su habla, ya que sólo utilizaba 2 ó 3 palabras, pero de nuevo hay que dejarse aconsejar por los profesionales. Cuando Levi tenía unos dos años, empezó a recibir terapia del habla y del lenguaje. Cuando Levi tenía unos 2 años, estábamos destinados en Alemania. El médico nos remitió al departamento de pediatría para evaluar su desarrollo global y su nivel de habla.
Si estás empezando en este viaje, aquí tienes una muestra del tipo de informes médicos que puedes recibir. Esto fue parte de los 2,5 años de vida de Levi:
"Es muy pobre con la coordinación y con los cubiertos, puede pasar las páginas de un libro y no señala. Ha estado asistiendo a la escuela de juegos, donde no se aísla, sin embargo no participa en las actividades. Parece que sólo tiene 2 ó 3 palabras, pero oye con normalidad".
"En la exploración, peso 15Kg, perímetro cefálico 50,2cm. Tiene rasgos dismórficos mínimos y un pliegue palmar singular con los dedos cortos y rechonchos. También tiene contractura de los dedos 3º y 4º bilateralmente".
"Es posible que tenga un síndrome dismórfico, probablemente no cromosómico. Seguiremos con el análisis cromosómico".
Levi tenía 2,5 años al comienzo de nuestro viaje de diagnóstico. Cuando veas por primera vez un informe como éste, te enfadarás y derramarás algunas lágrimas, pero seguirás adelante. Obtendrás respuestas (en algún momento) y, con suerte, recibirás el apoyo que necesitas.
Tuvimos mucha suerte de estar sirviendo en el extranjero cuando intentamos diagnosticar a Levi por primera vez. Volamos a Londres para ver a un especialista en genética del Kings College y de nuevo a Great Ormond Street para ver a un cirujano plástico especializado en las manos de Levi. Al principio se pensó que Levi tenía el síndrome de Saethre-Chotzen, pero tras las pruebas se descartó. En aquel momento, las pruebas genéticas no podían hacer mucho, ya que eran muy caras, y sólo podían analizar las anomalías conocidas. Nadie había oído hablar de FOXP1.
Al final de todas las evaluaciones, se elaboró un informe y asistimos a una reunión con todos los especialistas implicados. Nos informaron de que Levi había sido diagnosticado con un trastorno genético desconocido, un retraso global del desarrollo y un trastorno de moderado a grave del espectro autista. Tenía 4 años y 1 mes. Todavía recuerdo la habitación. Mi mujer y yo nos sentamos en sillas en el centro de la sala y los especialistas estaban en un semicírculo frente a nosotros. En algún momento de la reunión, mi mujer salió corriendo de la sala llorando seguida de cerca por mí. Estábamos destrozados.
Los años siguientes transcurrieron con pequeñas victorias ocasionales, como que Levi se cepillara los dientes por sí mismo, se vistiera con ayuda, se alimentara por sí mismo y muchas otras cosas que la mayoría de los niños suelen hacer. Cosas sencillas de las que, como padre, te sientes muy orgulloso, pero que nadie más podría entender.
Trabajamos en la interacción social con Levi desde una edad temprana. Levi seguía viendo a un especialista y estaba en una escuela de necesidades especiales donde recibía terapia del habla y del lenguaje, además de terapia ocupacional. A la edad de unos 8 ó 9 años, seguía sin hablar. También recibimos la confirmación de que no se había encontrado nada durante el estudio de la DDD, sin embargo, estaban haciendo más pruebas ya que el muestreo genético era cada vez más profundo y más barato. Fue también en esta época cuando tuvimos un cambio de roles en la casa. A Lesely le resultaba más difícil lidiar con Levi, ya que cada vez era más grande y más difícil de mover. Levi se estaba haciendo demasiado grande físicamente para Lesely, así que me hice cargo del cuidado principal de Levi y acepté un trabajo a tiempo parcial mientras Lesely volvía a trabajar a tiempo completo.
Habla: A los ocho o nueve años, el habla de Levi seguía siendo muy limitada, con muy pocas palabras. Seguía recibiendo terapia de habla y lenguaje en la escuela de forma individual y en grupo, pero sus progresos eran lentos. Siempre habíamos evitado el Makaton y el lenguaje de signos, así que empezamos a escuchar y cantar más música y canciones infantiles. Escuchábamos y cantábamos canciones en el coche, en su iPad, en los centros de música y en la televisión. Básicamente, cantábamos en cualquier lugar donde pudiéramos. No sé si fue la música o la mente de Levi estaba empezando a ponerse al día, pero empezó a cantar canciones infantiles, como "Twinkle, Twinkle, Little Star". Aunque todavía está muy atrasado en su desarrollo, habla, puede expresar sus necesidades y deseos, pide hacer cosas y discute cuando intentamos obligarle a hacer cosas que no quiere.
Algunas de las ayudas para el aprendizaje nos resultaron muy útiles:
Mister Tumble: En el Reino Unido, hay un programa producido por Justin Fletcher llamado Something Special. Es un programa de televisión para personas con necesidades especiales (disponible online o en IPlayer) en el que el actor hace un show con diferentes personajes, todos con vestidos elegantes usando Makaton> Levi estaba obsesionado con esto, y comenzó no sólo a copiar frases del programa, sino en el contexto correcto.
Amazon Echo: Cuando empezó a usarlo, no reproducía nada. Hemos perdido la cuenta de la cantidad de veces que le hemos dicho a Levi "tienes que decirlo bien". Ahora nos reímos de su prolongada pronunciación de "Alexa Play" tal y cual.
Ir al baño: A los 9 años, Levi todavía llevaba pañales. Una vez que empezó a hablar y a entender, nos pusimos manos a la obra para enseñarle a ir al baño. Empezamos a principios de verano, poniéndole los pañales. Al principio, le llevábamos al baño cada 15 minutos, tanto si necesitaba ir como si no. Llevamos un diario (tiempos, días buenos, días malos, etc.) y a lo largo del primer mes fuimos aumentando el tiempo entre las idas al baño. Al final, llegamos a unas 2 horas y un día se bajó del triciclo y entró en la casa solo y fue al baño (otro momento emotivo). Continuamos durante todo el verano. Personalmente, creo que tienes que darte cuenta del nivel de comprensión de tu propio hijo antes de que realmente haga clic. Lo habíamos intentado y fracasado muchas veces con el entrenamiento para ir al baño. Nos sentíamos fracasados y malos padres, pero con el tiempo me he dado cuenta de que si no están preparados, no están preparados. No os culpéis a vosotros mismos.
Levi estaba progresando mucho. Su habla y su comprensión eran cada vez mejores. Empezó a asistir a un club extraescolar para niños con necesidades especiales. Empezamos a considerar la posibilidad de hacer unas vacaciones familiares memorables, algo que no habíamos hecho en el pasado debido a la discapacidad de Levi. En 2016 nos animamos y reservamos un vuelo a Estados Unidos. Viajamos por la costa de California hasta San Francisco, parando en varios lugares por el camino antes de pasar por el parque nacional de Yosemite, el Valle de la Muerte y llegar a Las Vegas. A Levi le encantó y nos pasamos muchas horas viendo en Internet vídeos de viajes por carretera en Estados Unidos. Hemos vuelto tres veces desde nuestra primera visita. A Levi le encanta, y pasamos mucho tiempo con él discutiendo a dónde vamos a ir después.
Por fin recibimos una llamada del especialista en genética diciéndonos que teníamos los resultados de nuestra última tanda de pruebas. Nos alegramos mucho de tener por fin un diagnóstico.
Me gustaría terminar con algunos consejos. No te preocupes por el futuro y concéntrate en el ahora. Hemos pasado muchas noches sin dormir preocupándonos por cosas que ya están resueltas. Trabaja al ritmo de tu hijo e ignora lo que piensa la gente. No te preocupes por lo que tu hijo va a conseguir. Levi no habló hasta los nueve años, y ahora baja las escaleras para decirnos que es hora de dormir. Por último, a Levi le quedan dos años en el colegio y, aunque tengo un plan sobre lo que hay que hacer, no puedo empezar a ponerlo en marcha porque cada día sorprende con lo mucho que puede conseguir.
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