Levi wurde im Dezember 2003 in Belfast geboren, in einer, wie die Mediziner sagen, ereignislosen Geburt. Für sie war es ereignislos, aber wir waren überglücklich. Er wog bei der Geburt 6 Pfund und alles schien normal zu sein. Er war ein sehr ruhiges Baby und weinte selten. Er ernährte sich gut, schlief aber nicht sehr gut, so dass wir annahmen, dass er mehr essen wollte. Bei der Geburt lag er am unteren Ende der Wachstumstabelle, wuchs aber bald zum oberen Ende hin.
Als Baby dachten wir nicht, dass mit Levi etwas nicht stimmte. Er war ein ruhiges Baby, er war anhänglich und lächelte und kicherte, wenn wir mit ihm spielten, also dachten wir, alles sei normal. Wir bemerkten zwar seine geballten Fäuste, dachten uns aber nie etwas dabei, da es dem Gesundheitspersonal bei den Besuchen und Nachkontrollen nach der Geburt nicht auffiel. Als Kleinkind war Levi ein langsamer Läufer. Er machte nie einen Schritt, bis er 18 Monate alt war, als er zur Brille überwiesen wurde. Nachdem er eine Brille erhalten hatte, war er nicht mehr zu bremsen.
Rückblickend hätten wir uns mehr Sorgen um seine Sprache machen sollen, da er nur 2-3 Wörter benutzte, aber auch hier nimmt man den Rat von Fachleuten an. Als Levi etwa zwei Jahre alt war, hatte er begonnen, Logopädie zu erhalten. Als Levi etwa 2 Jahre alt war, waren wir in Deutschland stationiert. Der Arzt überwies ihn in die Kinderklinik, um seine globale Entwicklung und sein Sprachniveau zu beurteilen.
Wenn Sie gerade erst mit dieser Reise beginnen, finden Sie hier eine Momentaufnahme von einigen der Arten von medizinischen Berichten, die Sie erhalten könnten. Dies war ein Teil von Levis 2,5 Lebensjahren:
"Er ist sehr schlecht in der Koordination und im Umgang mit seinem Besteck, er kann die Seiten eines Buches umblättern, und er zeigt nicht auf etwas. Er hat die Spielschule besucht, wo er sich nicht isoliert, aber er nimmt nicht an Aktivitäten teil. Es scheint, dass er nur 2-3 Wörter versteht, aber er kann normal hören."
"Bei der Untersuchung, Gewicht 15 kg, Kopfumfang 50,2 cm. Er hat minimale dysmorphe Merkmale und eine singuläre Palmarfalte, wobei die Finger kurz und stummelig sind. Er hat auch eine Kontraktur des dritten und vierten Fingers beidseitig."
"Es ist möglich, dass er ein dysmorphisches Syndrom hat, wahrscheinlich nicht chromosomal. Wir werden das mit einer Chromosomenanalyse weiterverfolgen."
Levi war 2,5 Jahre alt, als unsere Reise mit der Diagnose begann. Wenn Sie zum ersten Mal einen Bericht wie diesen sehen, werden Sie sich aufregen und ein paar Tränen vergießen, aber Sie werden weitermachen. Sie werden Antworten bekommen (irgendwann) und hoffentlich erhalten Sie die Unterstützung, die Sie brauchen.
Wir hatten das große Glück, im Ausland zu sein, als wir zum ersten Mal versuchten, Levi diagnostizieren zu lassen. Wir flogen nach London, um einen genetischen Spezialisten vom Kings College zu sehen, und noch einmal zur Great Ormond Street, um einen Facharzt für plastische Chirurgie wegen Levis Händen zu sehen. Ursprünglich dachte man, Levi hätte das Säthre-Chotzen-Syndrom, aber nach einigen Tests wurde dies ausgeschlossen. Zu dieser Zeit konnten Gentests nur so viel ausrichten, da sie so teuer waren, und sie konnten nur auf bekannte Anomalien testen. Von FOXP1 hatte noch niemand etwas gehört.
Am Ende aller Untersuchungen wurde ein Bericht erstellt, und wir nahmen an einem Treffen mit allen beteiligten Spezialisten teil. Man teilte uns mit, dass bei Levi eine unbekannte genetische Störung, eine globale Entwicklungsverzögerung und eine mittlere bis schwere Ausprägung auf dem autistischen Spektrum diagnostiziert worden war. Er war 4 Jahre und 1 Monat alt. Ich kann mich noch an den Raum erinnern. Meine Frau und ich saßen auf Stühlen in der Mitte des Raumes und die Spezialisten standen in einem Halbkreis vor uns. Irgendwann während des Meetings rannte meine Frau weinend aus dem Raum, dicht gefolgt von mir. Wir waren am Boden zerstört.
Die nächsten Jahre vergingen mit gelegentlichen kleinen Erfolgen, wie Levi, der sich selbst die Zähne putzte, sich mit Hilfe anziehen konnte, sich selbst fütterte und viele andere Dinge, die die meisten Kinder einfach typischerweise tun. Einfache Dinge, auf die man als Elternteil so stolz ist, die aber kein anderer jemals nachvollziehen oder verstehen könnte.
Wir arbeiteten mit Levi an der sozialen Interaktion, und das schon in einem frühen Alter. Levi war immer noch bei einem Spezialisten und besuchte eine Sonderschule, wo er Sprachtherapie und Beschäftigungstherapie erhielt. Im Alter von etwa 8 oder 9 Jahren sprach er immer noch nicht. Wir erhielten auch die Bestätigung, dass bei der DDD-Studie nichts gefunden worden war, aber sie führten mehr Tests durch, da die genetischen Proben immer gründlicher und billiger wurden. Es war auch ungefähr zu dieser Zeit, dass wir einen Rollenwechsel im Haus hatten. Lesely fand es immer schwieriger, mit Levi zurechtzukommen, da er immer größer wurde und es immer schwieriger wurde, ihn zu bewegen. Levi wurde körperlich zu groß für Lesely, also übernahm ich die Hauptbetreuung von Levi und nahm einen Teilzeitjob an, während Lesely wieder Vollzeit arbeiten ging.
Sprechen: Im Alter von etwa acht oder neun Jahren war Levis Sprache immer noch sehr eingeschränkt und er sprach nur wenige Wörter. Er erhielt immer noch 1:1 sowie Gruppen-Sprachtherapie in der Schule, aber er machte nur langsam Fortschritte. Wir hatten uns immer vor Makaton und Gebärdensprache gescheut, also fingen wir an, mehr Musik und Kinderreime zu hören und zu singen. Wir hörten und sangen Lieder im Auto, auf seinem iPad, in Musikzentren und im Fernsehen. Im Grunde haben wir überall gesungen, wo wir konnten. Ich weiß nicht, ob es an der Musik lag oder ob Levis Verstand gerade anfing aufzuholen, aber er fing an, Kinderreime zu singen, wie "Twinkle, Twinkle, Little Star". Obwohl er entwicklungsmäßig noch sehr weit zurück ist, spricht er, er kann seine Bedürfnisse und Wünsche ausdrücken, er wird darum bitten, Dinge zu tun, und er wird mit Ihnen streiten, wenn wir versuchen, ihn zu Dingen zu zwingen, die er nicht tun will.
Einige der Lernhilfen fanden wir sehr hilfreich:
Mister Tumble: In Großbritannien gibt es eine von Justin Fletcher produzierte Sendung namens Something Special. Es ist eine Fernsehsendung für besondere Bedürfnisse (online oder auf IPlayer verfügbar), in der der Schauspieler eine Show mit verschiedenen Charakteren macht, die alle schick gekleidet sind und Makaton benutzen> Levi war davon besessen und begann, nicht nur Sätze aus der Sendung zu kopieren, sondern im richtigen Kontext.
Amazon Echo: Als er anfing, es zu benutzen, spielte es nichts ab. Wir haben aufgehört zu zählen, wie oft wir zu Levi gesagt haben: "Du musst es richtig aussprechen." Jetzt lachen wir über seine langatmige Aussprache von "Alexa Play" so und so.
Toilettengang: Mit 9 Jahren trug Levi noch Klimmzugshosen. Sobald er anfing zu sprechen und zu verstehen, haben wir alles daran gesetzt, ihn auf die Toilette zu bringen. Wir begannen am Anfang des Sommers, indem wir ihn in Klimmzügen starteten. Am Anfang gingen wir alle 15 Minuten mit ihm auf die Toilette, egal ob er gehen musste oder nicht. Wir haben ein Tagebuch geführt (Zeiten, gute Tage, schlechte Tage usw.) und im Laufe des ersten Monats die Abstände zwischen den Toilettengängen immer weiter erhöht. Schließlich waren wir bei etwa 2 Stunden angelangt und eines Tages stieg er von seinem Dreirad ab und ging allein ins Haus und auf die Toilette (ein weiterer emotionaler Moment). So ging es den ganzen Sommer über weiter. Ich persönlich bin der Meinung, dass man das Verständnis des eigenen Kindes erst erkennen muss, bevor es wirklich Klick macht. Wir hatten so viele Versuche mit dem Toilettentraining unternommen und waren gescheitert. Wir haben uns wie Versager und schlechte Eltern gefühlt, aber mit der Zeit habe ich erkannt, wenn sie nicht bereit sind, sind sie nicht bereit. Machen Sie sich nicht selbst fertig.
Levi machte große Fortschritte. Seine Sprache und sein Verständnis wurden immer besser. Er begann, einen Club für Kinder mit besonderen Bedürfnissen nach der Schule zu besuchen. Wir begannen, einen unvergesslichen Familienurlaub zu planen, was wir in der Vergangenheit aufgrund von Levis Behinderung nicht getan hatten. Im Jahr 2016 bissen wir in den sauren Apfel und buchten einen Flug nach Amerika. Wir reisten entlang der kalifornischen Küste nach San Francisco und hielten an verschiedenen Orten auf dem Weg, bevor wir durch den Yosemite-Nationalpark, das Death Valley und weiter nach Vegas fuhren. Levi liebte es und wir verbrachten viele Stunden damit, uns Videos von amerikanischen Roadtrips im Internet anzusehen. Seit unserem ersten Besuch waren wir bereits 3 Mal wieder dort. Levi liebt es, und wir verbringen viel Zeit damit, mit Levi zu besprechen, wohin wir als nächstes fahren.
Endlich erhielten wir einen Anruf vom Genspezialisten, der uns mitteilte, dass wir die Ergebnisse unserer letzten Testreihe haben. Wir waren so glücklich, endlich eine Diagnose zu haben.
Ich möchte mit ein paar Ratschlägen schließen. Machen Sie sich keine Sorgen über die Zukunft und konzentrieren Sie sich auf das Jetzt. Wir haben so viele schlaflose Nächte damit verbracht, uns über Dinge zu sorgen, die jetzt gelöst sind. Arbeiten Sie im Tempo Ihres Kindes und ignorieren Sie, was die Leute denken. Machen Sie sich keine Sorgen darüber, was Ihr Kind erreichen wird. Levi hat nicht gesprochen, bis er etwa neun Jahre alt war, und jetzt kommt er die Treppe herunter, um uns zu sagen, dass es Zeit fürs Bett ist. Schließlich hat Levi noch zwei Jahre in der Schule vor sich, und obwohl ich einen Plan habe, was zu tun ist, kann ich nicht damit beginnen, ihn umzusetzen, da er täglich damit überrascht, wie viel er erreichen kann.
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