Brendan is geboren op 21 maart 2016. Hij woog 7,7 pond en mat 20,5 centimeter lang. Hij zag er perfect uit, of in ieder geval normaal aan wat we hebben gezien voor een typisch geboren baby. We dachten dat alles geweldig was, maar de tijd leek stil te staan voor mijn man en mij. De NICU-arts kwam naar onze kamer om ons te vertellen dat onze kleine jongen een heleboel "rode vlaggen" had. Hij werd een beetje geelzuchtig, zijn zuurstofgehalte was laag en hij had moeite met zuigen, ademen en slikken. Ze moesten een voedingssonde inbrengen. Ze deden meer laboratoriumtests op hem en ontdekten dat hij een gaatje in zijn hart had, zijn testikels niet waren verwijderd en dat er een plekje op zijn nier zat. Onze baby verbleef 15 dagen op de NICU. Na een paar maanden van afspraken sloot de kindercardioloog uit dat het hartruisje en zijn gaatje zich op natuurlijke wijze hadden gesloten. De nefroloog heeft hem onderzocht en de vlek op zijn nier uitgesloten. Dit nam een deel van onze zorgen weg.
Brendan heeft in totaal 6 operaties ondergaan. Deze omvatten zijn beide ogen (zijn rechteroog was nog niet volledig ontwikkeld toen hij werd geboren), hernia, orchiopexie voor zijn onbedorven testikel, tympanostomiebuis, en adenoidectomie. We merkten dat Brendan zijn mijlpalen in zijn ontwikkeling niet haalde. We maakten een afspraak en kregen vroegtijdige interventie. Onze kleine jongen werd aanvankelijk gediagnosticeerd met een globale ontwikkelings- en spraakachterstand, maar onze kinderarts verwees ons door naar een geneticus voor meer tests en onderzoeken.
In september 2019 werd Brendan gediagnosticeerd met deze zeldzame genetische aandoening genaamd FOXP1-syndroom. Onze Geneticus vertelde ons dat Brendan zijn eerste geval was. Met alle evaluaties en aanbevelingen van verschillende specialisten, waaronder zijn ontwikkelings- en gedragspediater, is Brendan vorig jaar begonnen met ABA-therapie (vier dagen per week en twee keer per week Spraak en Occupational). Deze therapieën hebben echt geholpen en we zien enige vooruitgang. Hij gaat één keer per week naar school, waar hij nog meer sessies krijgt met spraak- en bezigheidstherapie en APE. Onze kleine jongen is het niet gewend om bij andere kinderen in de buurt te zijn, maar naar school gaan helpt hem om te socialiseren met zijn schoolgenootjes. Brendan is zo'n vrolijke en lieve kleine jongen. Hij slaagt er nooit in ons allemaal gelukkig te maken!
