Levi werd in december 2003 in Belfast geboren, in wat de medische wereld een probleemloze bevalling noemt. Voor hen verliep het probleemloos, maar wij waren in de wolken. Hij woog 6 pond bij de geboorte en alles leek normaal te zijn. Hij was een heel rustige baby en huilde zelden. Hij voedde goed, maar sliep niet erg goed, dus we namen aan dat hij meer wilde eten. Bij de geboorte zat hij aan de onderkant van de percentielgrafiek, maar al snel groeide hij uit naar de bovenkant.
Als baby dachten we niet dat er iets mis was met Levi. Hij was een rustige baby, hij was aanhankelijk, en lachte en giechelde als we met hem speelden, dus we dachten dat alles normaal was. We merkten wel zijn gebalde vuistjes op maar dachten er nooit iets van omdat het geen probleem was voor de gezondheidswerkers tijdens bezoeken en post-natale controles. Als peuter was Levi langzaam aan het lopen. Hij zette nooit een stap tot hij 18 maanden oud was toen hij werd doorverwezen voor een bril. Nadat hij een bril had gekregen, was er geen houden meer aan.
Als we nu terugkijken, hadden we ons meer zorgen moeten maken over zijn spraak, aangezien hij maar 2-3 woorden gebruikte, maar nogmaals, je neemt advies aan van professionals. Toen Levi een jaar of twee was, begon hij spraak- en taaltherapie te krijgen. Toen Levi ongeveer 2 jaar oud was, waren we gestationeerd in Duitsland. De dokter verwees naar de afdeling kindergeneeskunde om zijn algemene ontwikkeling en zijn spraakniveau te beoordelen.
Als u net aan deze reis begint, is hier een momentopname van het soort medische rapporten dat u kunt ontvangen. Dit was een deel van Levi's 2,5 levensjaren:
"Hij is zeer slecht met coördinatie en met zijn bestek, hij kan de bladzijden van een boek omslaan, en hij wijst niet. Hij gaat naar een speelschool, waar hij zich niet afzondert, maar hij neemt niet deel aan activiteiten. Het lijkt erop dat hij slechts 2-3 woorden kent, maar hij kan normaal horen."
"Bij onderzoek, gewicht 15Kg, hoofdomtrek 50,2cm. Hij heeft minimale dysmorfe kenmerken en een enkelvoudige palmaire plooi met de vingers kort en stomp. Hij heeft ook contractuur van de derde en vierde vinger bilateraal."
"Het is mogelijk dat hij een dysmorf syndroom heeft, waarschijnlijk niet chromosomaal. We zullen verder gaan met chromosoom analyse."
Levi was 2,5 jaar oud aan het begin van ons diagnose traject. Als je voor het eerst zo'n rapport ziet, raak je van streek en laat je een paar tranen, maar je gaat verder. Je zult antwoorden krijgen (uiteindelijk) en hopelijk krijg je de steun die je nodig hebt.
We hadden het geluk dat we in het buitenland waren toen we voor het eerst probeerden de diagnose bij Levi te stellen. We vlogen naar Londen om een genetisch specialist van het Kings College te bezoeken en opnieuw naar Great Ormond Street om een plastisch chirurg te raadplegen over Levi's handen. Aanvankelijk werd gedacht dat Levi het Saethre-Chotzen Syndroom had, maar na testen werd dit uitgesloten. In die tijd kon men met genetisch onderzoek niet veel doen, omdat het zo duur was, en men kon alleen testen op bekende afwijkingen. Niemand had gehoord van FOXP1.
Aan het eind van alle beoordelingen werd een rapport opgesteld en woonden we een vergadering bij met alle betrokken specialisten. We kregen te horen dat Levi gediagnosticeerd was met een onbekende genetische aandoening, een globale ontwikkelingsachterstand en een matige tot ernstige vorm van autisme. Hij was 4 jaar en 1 maand oud. Ik kan me de kamer nog herinneren. Mijn vrouw en ik zaten op stoelen in het midden van de kamer en de specialisten zaten in een halve cirkel voor ons. Op een bepaald moment tijdens de vergadering rende mijn vrouw huilend de kamer uit, op de voet gevolgd door mij. We waren er kapot van.
De volgende jaren gingen voorbij met af en toe kleine overwinningen, zoals Levi die zijn eigen tanden poetste, zichzelf aankleedde met hulp, zichzelf te eten gaf, en een heleboel andere dingen die de meeste kinderen gewoon doen. Simpele dingen waar je als ouder zo trots op bent, maar waar niemand anders ooit iets van zou begrijpen.
We werkten aan sociale interactie met Levi vanaf een jonge leeftijd. Levi ging nog steeds naar een specialist en zat op een speciale school waar hij spraak- en taaltherapie kreeg, samen met ergotherapie. Toen hij ongeveer 8 of 9 jaar oud was, praatte hij nog steeds niet. We kregen ook de bevestiging dat er tijdens het DDD-onderzoek niets was gevonden, maar ze deden meer tests omdat genetische tests steeds grondiger en goedkoper werden. Het was ook rond deze tijd dat er een rolwisseling in ons huis plaatsvond. Lesely vond het steeds moeilijker om met Levi om te gaan, omdat hij steeds groter werd en het steeds moeilijker werd om hem te verplaatsen. Levi werd lichamelijk te groot voor Lesely, dus nam ik de zorg voor Levi over, en nam een deeltijdbaan terwijl Lesely weer voltijds ging werken.
Spraak: Toen Levi ongeveer acht of negen jaar oud was, was zijn spraak nog steeds erg beperkt met erg weinig woorden. Hij kreeg nog steeds 1-1 en groeps-spraak- en taaltherapie op school, maar hij maakte maar langzaam vooruitgang. We hadden Makaton en gebarentaal altijd vermeden, dus begonnen we meer naar muziek en kinderliedjes te luisteren en te zingen. We luisterden en zongen liedjes in de auto, op zijn iPad, in muziekcentra en op TV. Eigenlijk overal waar we maar konden, zongen we. Ik weet niet of het de muziek was of dat Levi's verstand het net begon te halen, maar hij begon kinderliedjes te zingen, zoals "Twinkle, Twinkle, Little Star." Hoewel hij nog steeds ver achter loopt in zijn ontwikkeling, praat hij, kan hij zijn behoeften en wensen uiten, vraagt hij om dingen te doen, en maakt hij ruzie met je als we proberen hem dingen te laten doen die hij niet wil doen.
Sommige van de leermiddelen vonden we erg nuttig:
Mister Tumble: In de Uk is er een programma geproduceerd door Justin Fletcher genaamd Something Special. Het is een TV-show voor mensen met speciale behoeften (beschikbaar online of op IPlayer) waarin de acteur een show doet met verschillende personages, allemaal in mooie jurken met Makaton> Levi was erdoor geobsedeerd, en begon niet alleen zinnen uit de show te kopiëren, maar ook in de juiste context.
Amazon Echo: Toen hij het voor het eerst begon te gebruiken, wilde het niets afspelen. We zijn de tel kwijtgeraakt van het aantal keren dat we tegen Levi hebben gezegd "je moet het goed zeggen." We lachen nu om zijn langdradige uitspraak van "Alexa Play" en zo.
Toiletten: Toen Levi 9 jaar oud was, droeg hij nog steeds pull ups. Toen hij eenmaal begon te praten en het begreep, hebben we alles op alles gezet om hem zindelijk te maken. We begonnen aan het begin van de zomer, met hem in zijn pull ups te stoppen. In het begin brachten we hem elke 15 minuten naar het toilet, of hij nu moest of niet. We hielden een dagboek bij (tijdstippen, goede dagen, slechte dagen enz.) en in de loop van de eerste maand verhoogden we de tijd tussen de toiletbezoekjes. Uiteindelijk zaten we op ongeveer 2 uur en op een dag stapte hij van zijn driewieler af en ging alleen het huis in om naar het toilet te gaan (weer een emotioneel moment). We zijn de hele zomer doorgegaan. Persoonlijk denk ik dat je je moet realiseren wat het niveau van begrip van je eigen kind is voordat het echt klikt. We hadden het zo vaak geprobeerd en gefaald met zindelijkheidstraining. We voelden ons mislukkelingen en slechte ouders, maar na verloop van tijd heb ik me gerealiseerd dat als ze er niet klaar voor zijn, ze er ook niet klaar voor zijn. Maak het jezelf niet moeilijk.
Levi boekte veel vooruitgang. Zijn spraak en begrip werden beter en beter. Hij begon naar een naschoolse club te gaan voor kinderen met speciale behoeften. We begonnen te kijken naar een onvergetelijke vakantie met het gezin, wat we in het verleden niet hadden gedaan vanwege Levi's handicap. In 2016 beten we de spits af en boekten we een vlucht naar Amerika. We reisden langs de Californische kust naar San Francisco, stopten onderweg op verschillende plaatsen voordat we door Yosemite nationaal park, Death Valley en verder naar Vegas reden. Levi vond het geweldig en we hebben vele uren doorgebracht met het bekijken van video's van Amerikaanse road trips online. We zijn al 3 keer terug geweest sinds ons eerste bezoek. Levi is er dol op, en we brengen veel tijd met Levi door om te bespreken waar we nu heen gaan.
We kregen eindelijk een telefoontje van de genetische specialist die ons vertelde dat we de resultaten hadden van onze laatste reeks tests. We waren zo blij dat we eindelijk een diagnose hadden.
Ik wil graag eindigen met een paar adviezen. Maak je geen zorgen over de toekomst en concentreer je op het nu. We hebben zoveel slapeloze nachten doorgebracht met ons zorgen te maken over dingen die nu opgelost zijn. Werk in het tempo van je kind en negeer wat mensen denken. Maak je geen zorgen over wat je kind zal bereiken. Levi praatte pas toen hij een jaar of negen was, en nu komt hij de trap af om ons te vertellen dat het bedtijd is. Tenslotte moet Levi nog twee jaar naar school en hoewel ik een plan heb over wat ik moet doen, kan ik niet beginnen met het in de praktijk te brengen omdat hij dagelijks verrast met hoeveel hij kan bereiken.
Comentarios