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O que podemos esperar para nosso filho e como podemos ajudar melhor?

Fazemos esta pergunta em cada etapa do desenvolvimento de nossos filhos enquanto buscamos os melhores tratamentos e terapias para melhorar sua qualidade de vida. Este resumo de comportamentos e tratamentos foi originalmente preparado em 2017 por um grupo de pais de indivíduos da FOXP1 com assistência. Foi revisado por investigadores do Seaver Autism Center for Research and Treatment da Icahn School of Medicine no Monte Sinai em Nova York e do INSERM em Paris, França. A seção sobre Adultos foi recentemente fornecida por pais de adultos FOXP1.


FOXP1 & BEBÊS

Bebês e crianças com síndrome FOXP1 devem ser acompanhados por um clínico com experiência em distúrbios pediátricos de neurodesenvolvimento. Estes incluem mas não estão limitados a pediatras de desenvolvimento, psiquiatras infantis e adolescentes, e neurologistas. Um clínico primário pode acompanhar a criança à medida que ela se desenvolve e recomendar o acompanhamento com outras especialidades, conforme necessário.

A intervenção precoce é importante para ajudar os bebês diagnosticados com a síndrome FOXP1 a maximizar seu potencial. Como muitos bebês com síndrome FOXP1 têm o tônus muscular baixo, a fisioterapia pode ajudar a atender a marcos motores como sentar, rastejar e andar. A terapia ocupacional também pode ajudar as crianças a aprender a desenvolver habilidades motoras finas, que muitas vezes são atrasadas, como aprender a pegar pedaços de comida para se alimentar. Algumas crianças com síndrome FOXP1 necessitarão de um terapeuta ocupacional com experiência em dificuldades de alimentação. Como a síndrome FOXP1 está associada a atrasos na linguagem, as crianças devem começar a terapia da fala com um fonoaudiólogo certificado (SLP) até os 12 meses de idade. Se uma criança não estiver fazendo sons de prazer (coos, risos) e sons de vogal até os 6 meses de idade, uma consulta

com um SLP é garantido.


Como a maioria dos indivíduos com síndrome FOXP1 tem deficiência intelectual e desafios comportamentais, a análise comportamental aplicada (ABA) pode ser recomendada. Também é importante ter acesso a serviços de educação especial no sistema escolar, à medida que as crianças se aproximam da idade escolar.


FOXP1 & CRIANÇAS

As crianças podem se beneficiar de uma variedade de terapias para o desenvolvimento da linguagem, motor e cognitivo. A terapia da fala deve se concentrar na comunicação funcional (por exemplo, a capacidade de expressar desejos/desejos básicos). medida que a linguagem funcional de uma criança se desenvolve, a terapia da fala deve se concentrar na linguagem pragmática, ou no uso social da linguagem. As intervenções da linguagem pragmática podem se concentrar em iniciar, manter e terminar as trocas de ida e volta. A terapia ocupacional deve focalizar as habilidades motoras finas, as atividades da vida diária (por exemplo, alimentação, curativo, banheiro) e a reatividade sensorial. As "dietas sensoriais" podem ser úteis para crianças que buscam estímulos sensoriais ou aversão a estímulos específicos. As dietas sensoriais podem variar de manipuladores e atividades para estimulação tátil a atividades motoras grosseiras, como pular em um trampolim. A fisioterapia também pode ser necessária quando atrasos motores brutos estão presentes.

As questões comportamentais podem se tornar mais proeminentes durante a infância. Algumas questões comportamentais comuns relatadas são: hiperatividade, impulsividade, ansiedade, autismo ou comportamentos semelhantes aos do autismo, e traços obsessivo-compulsivos. Estes incluem interesses estreitos, preocupações ou obsessões intensas, comportamentos repetitivos e dificuldade em lidar com mudanças na rotina ou no ambiente. Alguns pais encontraram

intervenções que são úteis para que as crianças com autismo também sejam úteis para suas crianças com síndrome FOXP1.


Estas incluem:

  • Análise de comportamento aplicado (ABA)

  • Suportes visuais, como horários de imagens e histórias sociais

  • Comportamento e gráficos de recompensa

  • Ferramentas sensoriais

À medida que a criança cresce, os psicólogos podem fornecer valiosos conselhos de conduta e de administração. Para professores não familiarizados com distúrbios de desenvolvimento neurológico, será importante compartilhar informações gerais sobre os problemas enfrentados por crianças com síndrome FOXP1, bem como adaptações específicas e práticas de gerenciamento de comportamento que tenham sido encontradas para ajudar seu filho. Os currículos acadêmicos devem se concentrar nos fundamentos acadêmicos (leitura, escrita e matemática básica) e nas atividades da vida diária a fim de ensinar aos estudantes com síndrome FOXP1 as habilidades necessárias para alcançar a máxima independência.


FOXP1 & ADOLESCENTES

Algumas famílias com síndrome FOXP1 relataram problemas com piora de comportamento após a puberdade, especialmente comportamentos agressivos. Uma área importante para pesquisas futuras é compreender o quão prevalentes são estas questões e que práticas de gerenciamento de comportamento podem ajudar os adolescentes com síndrome FOXP1 e suas famílias a lidar com estas questões comportamentais.

As famílias podem se beneficiar do trabalho com um Analista Certificado de Comportamento do Conselho (BCBA) para enfrentar um comportamento desafiador. Uma Avaliação Comportamental Funcional (FBA) pode ser realizada em casa ou na escola para desenvolver planos de tratamento apropriados. Alguns adolescentes podem se beneficiar da terapia cognitiva comportamental (CBT) com um psicólogo licenciado para internalizar sintomas como a ansiedade. Uma criança e

O psiquiatra adolescente com experiência no tratamento de indivíduos com distúrbios de desenvolvimento neurológico será fundamental para tratar os sintomas clinicamente significativos de externalização (ou seja, hiperatividade, agressão) e internalização (ou seja, ansiedade, depressão).


Os currículos acadêmicos devem continuar focalizando os acadêmicos funcionais e as atividades da vida diária. A formação profissional pode começar durante este período, assim como os planos de transição para a vida adulta.


FOXP1 & ADULTADOS

A partir de 2021, existem pelo menos 12 adultos FOXP1 identificados globalmente. O mais velho tem 42 anos de idade. Pode haver diferenças significativas nos indivíduos, dependendo da gravidade da mutação genética. medida que os adultos FOXP1 amadurecem, as mudanças de humor extremas da puberdade amadurecem, o controle da bexiga é geralmente dominado, o dentista não é mais assustador, e a independência cresce. Os adultos FOXP1 tendem a ser regimentados em suas rotinas, gostam de coletar coisas e freqüentemente mostram comportamentos autistas; no entanto, o autismo nem sempre é oficialmente diagnosticado. A comunicação é um dos maiores desafios para um indivíduo com o diagnóstico FOXP1. Como adulto, pode ser um desafio para os outros compreenderem o que estão dizendo. No entanto, com a tecnologia atual, abriu um mundo totalmente novo para que nossos adultos FOXP1 se comuniquem com sucesso. Embora eles possam não participar ativamente da conversa, sua linguagem receptiva é excelente.

Defender seu filho adulto torna-se uma prioridade, pois o apoio e os serviços que ele recebe na escola não se transferem para sua vida adulta. Em muitos países existem serviços limitados e listas de espera de vários anos. As famílias podem se beneficiar do trabalho com um facilitador para desenvolver o Plano Personalizado de seu filho. Um Plano Pessoa Direcionada ajuda a identificar objetivos de vida e a encontrar conexões, serviços e/ou apoios comunitários com a ajuda dos membros da família e/ou outros significativos da sua escolha.


Alguns anos antes dos indivíduos com pós-graduação FOXP1 do sistema escolar, os pais devem se familiarizar com o serviço comunitário local para adultos com Deficiência Intelectual e de Desenvolvimento (IDD). Você pode querer visitar os serviços no local, fazer perguntas e determinar qual é o mais adequado para seu filho. Os serviços que apoiam os adultos com IDD podem incluir:

  • Programas de dia

  • Residência independente, casas de grupo ou casas de família

  • Oportunidades de trabalho pagas

  • Voluntariado dentro da comunidade

  • Serviços de transporte

  • Acampamentos de verão

  • Atividades de recreação

  • Serviços de descanso

A comunicação é um dos maiores desafios para um indivíduo com o diagnóstico FOXP1. Como adulto, pode ser um desafio para os outros entendê-los. No entanto, com a tecnologia atual, abriu um mundo totalmente novo para que nossos adultos FOXP1 se comuniquem com sucesso.

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