Día de las Enfermedades Raras
29 de febrero
El Día de las Enfermedades Raras es elglobalmente movimiento coordinado sobre enfermedades raras, trabajando hacia la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso al diagnóstico y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara. Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha desempeñado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que abarca múltiples enfermedades, es global y diversa, pero unida en su propósito.
La Fundación Internacional FOXP1 está trabajando para fomentar investigación para comprender mejor cómo este gen afecta la salud y el desarrollo de nuestros hijos.
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En un esfuerzo de solidaridad global, estás invitado ailumina o decora tu hogarcon los colores del Día de las Enfermedades Raras en7 p. m., hora local, el 29 de febrero de 2024. Puedes utilizar guirnaldas, filtros de redes sociales, velas, lámparas de discoteca, adornos coloridos… ¡Deja brillar tu creatividad!
YPodrías crear tu propio escaparate con luces de colores, cuadros pintados, etc.tejido colajes de papel o tus dibujos. ¡Como quieras ser creativo, comparte tus colores!
Ilumina para Rare
Escriba a su ayuntamiento o ayuntamiento y pídales que iluminen el síndrome FOXP1 el Día de las Enfermedades Raras.
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