Journée des maladies rares
29 février
La Journée des maladies rares est laà l'échelle mondiale mouvement coordonné sur les maladies rares, œuvrant pour l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare. Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares qui est multimaladie, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs.
La Fondation internationale FOXP1 œuvre pour encourager rechercher pour mieux comprendre comment ce gène affecte la santé et le développement de nos enfants.
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Tout le monde peut participer à la Chaîne Mondiale des Lumières et partager vos couleurs !
Dans un effort de solidarité mondiale, vous êtes invités àéclairer ou décorer votre maisonaux couleurs de la Journée des maladies rares sur19 h 00, votre heure locale, le 29 février 2024. Vous pouvez utiliser des guirlandes, des filtres pour réseaux sociaux, des bougies, des lampes disco, des décorations colorées… Laissez briller votre créativité !
Ouious pouvez créer votre propre vitrine avec des lumières colorées, des images peintes, etc.tissu des collages papier ou vos dessins. Quelle que soit votre façon de faire preuve de créativité, partagez vos couleurs !
Allumez-vous pour Rare
Écrivez à votre conseil municipal et demandez-leur de faire la lumière sur le syndrome FOXP1 à l'occasion de la Journée des maladies rares.
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Télécharger un modèle d'e-mail à envoyer à votre ville conseil
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