Giornata delle Malattie Rare
29 febbraio
La Giornata delle Malattie Rare è laa livello globale movimento coordinato sulle malattie rare, lavorando per garantire l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone affette da una malattia rara. Fin dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle malattie rare ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale di malattie rare che sia multi-malattia, globale e diversificata, ma unita nello scopo.
La Fondazione Internazionale FOXP1 sta lavorando per incoraggiare ricerca per comprendere meglio come questo gene influisce sulla salute e sullo sviluppo dei nostri figli.
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Tutti possono partecipare alla catena globale di luci e condividere i tuoi colori!
In uno sforzo di solidarietà globale, sei invitato a farloillumina o decora la tua casacon i colori della Giornata delle Malattie Rare a19:00, ora locale, del 29 febbraio 2024. Puoi utilizzare ghirlande, filtri per social media, candele, lampade da discoteca, decorazioni colorate... Lascia risplendere la tua creatività!
Ypotresti creare la tua vetrina con luci colorate, immagini dipinte e tessuto colage di carta o i tuoi disegni. Comunque ti piaccia essere creativo, condividi i tuoi colori!
Illuminati per Rare
Scrivi alla tua città o al tuo consiglio comunale e chiedi loro di accendere le luci per la sindrome FOXP1 nella Giornata delle malattie rare.
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