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Dia das Doenças Raras
29 de fevereiro

O Dia das Doenças Raras é oglobalmentemovimento coordenado sobre doenças raras, trabalhando em prol da equidade em oportunidades sociais, cuidados de saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras. Desde a sua criação em 2008, o Dia das Doenças Raras tem desempenhado um papel fundamental na construção de uma comunidade internacional de doenças raras que é multi-doenças, global e diversificada – mas unida no propósito.

A Fundação Internacional FOXP1 está trabalhando para incentivarpesquisas para entender melhor como esse gene afeta a saúde e o desenvolvimento de nossos filhos.  

 

Por favor, doe hoje para apoiarFOXP1Pesquisar

Maneiras de aumentar a conscientização e gerar mudanças para o Dia da Síndrome FOXP1 e das Doenças Raras

200+Forte para RareX 

Junte-se ao desafio de ter coleta de dados RareX

preenchido com dados de mais de 200 raposas por F29 de quinta-feira

  • 200+ raposas registradas na RareX

  • 200+ genéticoupload de relatóriosded 

  • 200+ sobremuitorespondido

Você concluiu seu registro RareX e entrada de dados?​

Inscreva-se ou faça loginhantes para ter certeza de que vocêajudar a alcançar nossosmeta

~200+ as inscrições incentivarão os pesquisadores a estudar o FOXP1

Todos podem participar da Cadeia Global de Luzes e Compartilhar Suas Cores!

Num esforço de solidariedade global, você está convidado aIlumine ou decore sua casacom as cores do Dia das Doenças Raras em19h, horário local, em 29 de fevereiro de 2024Você pode usar guirlandas, filtros de redes sociais, velas, luminárias de discoteca, decorações coloridas… Deixe sua criatividade brilhar!

RDD Get creative picture_edited_edited.j

SVocê pode criar sua própria vitrine com luzes coloridas, quadros pintados e muito mais.tecidocolagens de papel ou seus desenhos. Seja qual for a sua criatividade, compartilhe suas cores! 

Acenda para Raro

Escreva para o conselho de sua cidade ou município e peça-lhes que acendam as luzes para a síndrome FOXP1 no Dia das Doenças Raras.

  • Download um modelo de e-mail para enviar para sua cidade conselho

  • Compartilharqual ponto de referênciavai Ilumine para Raro

Baixe quadros e filtros multimídiaaqui

Faça parte do Dia das Doenças Raras partilhando a sua história com outras pessoas e enviando uma mensagem de solidariedade!link

Encontre um evento perto do youbb Confira todos os eventos e atividades que acontecem ao redor do mundo.  

~~ 100% de suas doações financiarão pesquisas sobre a síndrome FOXP1 ~~

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