Dia das Doenças Raras
29 de fevereiro
O Dia das Doenças Raras é oglobalmentemovimento coordenado sobre doenças raras, trabalhando em prol da equidade em oportunidades sociais, cuidados de saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras. Desde a sua criação em 2008, o Dia das Doenças Raras tem desempenhado um papel fundamental na construção de uma comunidade internacional de doenças raras que é multi-doenças, global e diversificada – mas unida no propósito.
A Fundação Internacional FOXP1 está trabalhando para incentivarpesquisas para entender melhor como esse gene afeta a saúde e o desenvolvimento de nossos filhos.
Por favor, doe hoje para apoiarFOXP1Pesquisar
Maneiras de aumentar a conscientização e gerar mudanças para o Dia da Síndrome FOXP1 e das Doenças Raras
200+Forte para RareX
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preenchido com dados de mais de 200 raposas por F29 de quinta-feira
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200+ raposas registradas na RareX
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~200+ as inscrições incentivarão os pesquisadores a estudar o FOXP1
Todos podem participar da Cadeia Global de Luzes e Compartilhar Suas Cores!
Num esforço de solidariedade global, você está convidado aIlumine ou decore sua casacom as cores do Dia das Doenças Raras em19h, horário local, em 29 de fevereiro de 2024. Você pode usar guirlandas, filtros de redes sociais, velas, luminárias de discoteca, decorações coloridas… Deixe sua criatividade brilhar!
SVocê pode criar sua própria vitrine com luzes coloridas, quadros pintados e muito mais.tecidocolagens de papel ou seus desenhos. Seja qual for a sua criatividade, compartilhe suas cores!
Acenda para Raro
Escreva para o conselho de sua cidade ou município e peça-lhes que acendam as luzes para a síndrome FOXP1 no Dia das Doenças Raras.
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Download um modelo de e-mail para enviar para sua cidade conselho
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Compartilharqual ponto de referênciavai Ilumine para Raro
Baixe quadros e filtros multimídiaaqui
Faça parte do Dia das Doenças Raras partilhando a sua história com outras pessoas e enviando uma mensagem de solidariedade!link
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~~ 100% de suas doações financiarão pesquisas sobre a síndrome FOXP1 ~~