Progetto di ricerca
Richiesta di partecipazione a FOXP1

La Fondazione Internazionale FOXP1 (IFF) è desiderosa di sostenere la ricerca sulla sindrome FOXP1. A tal fine e per aiutarci a gestire la richiesta delle nostre famiglie di contribuire a studi di ricerca, l'IFF ha istituito un programma di raccolta dati che attualmente include informazioni su oltre 160 individui FOXP1. È il più grande archivio di dati riferiti da pazienti/familiari sulla sindrome FOXP1, inclusi dati demografici, anamnesi e dati genetici, nonché indagini longitudinali sui sintomi e misure di valutazione dei risultati clinici. I dati di questa comunità vengono resi disponibili ai ricercatori a livello di paziente e aggiornati ogni mese senza la necessità di ripetere richieste di dati. Pertanto, se desideri richiedere l'accesso a questi dati, segui questo link: Richiesta di accesso ai dati RARE-X

Se i dati RARE-X non soddisfano le tue esigenze di dati o hai ulteriori idee di ricerca da condividere con l'IFF, ti chiediamo di completare il modulo seguente. Forniremo una risposta al tuo investigatore principale (PI) entro poche settimane. Tieni presente che "*" indica un campo obbligatorio.

Research Project Request for
FOXP1 Participation

PI First name

PI Last name

Institution/Organization Name

Primary contact first name if not PI

Primary contact last name if not PI

Coordinator/primary contact Email

Phone

Institution/Organization URL

1. Descriptive title of this study

2. Primary purpose of this study (1-2 sentences)

3. Summary description of the study including the following:

3A. Scientific background

3B. Significance for patients and/or families

3C. Specific aims/Research questions

3D. Research methods

3E. Target number of participants

3F. Would you accept more participants then the number selected about?

Yes

3G. Plans for dissemination of research findings

3H. Plans for collection, analysis, and storage of biosamples for potential future use

3I. Timeline for this project

3J. Non-Technical Summary suitable for sharing with the FOXP1 community. Please ensure the text is written at a high school reading level or below

Thanks for submitting your research project with the International FOXP1 Foundation. We will get back to you within the next few weeks. if you have any questions please email info@foxp1.org

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