top of page

Datos de
FOXP1 Programa de recogida de datos

Participar en un programa de recogida de datos es una de las cosas más importantes que pueden hacer las familias de un niño con un trastorno genético FOXP1.

 

Tener una base de datos robusta permitirá a la Fundación Internacional FOXP1 (IFF) generar más interés por parte de médicos, investigadores y desarrolladores de fármacos para investigar, probar y desarrollar fármacos, terapias y un estudio de la historia natural de FOXP1.

 

La comunidad FOXP1 se está asociando con RARE-X [una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3)] para crear un programa de recogida de datos para nuestras familias. Al participar en el proceso de recogida de datos de FOXP1, ayudará a acelerar la investigación, la terapia y el desarrollo de fármacos, así como a aumentar la base de conocimientos de FOXP1. 

 

El Programa de Recogida de Datos del trastorno genético FOXP1 será propiedad de los pacientes, pero estará habilitado por la tecnología de RARE-X. Toda la gobernanza de los datos, el apoyo al consentimiento y la seguridad de los datos serán puestos en marcha por RARE-X.  Las familias de FOXP1 se beneficiarán de un proceso racionalizado para recoger datos listos para la investigación en un enfoque gradual.

 

Todos somos pioneros en el campo de la investigación genética de FOXP1

RareX Logo.jpg
RARE-X Introduction Data Collection Program

RARE-X Introduction Data Collection Program

Reproducir video

Watch Informational Recordings on RareX

Explore our informational videos to learn more about RARE-X and how their platform is empowering families and researchers in the rare disease community. These videos provide a clear overview of how the RARE-X Data Collection Program works, its benefits, and how you can get involved in advancing research and improving the future for those affected by rare diseases like FOXP1 syndrome.

Por qué participar en la recopilación de datos 

por RARE-X

Estándares de datos y RARE-X

How to upload Genetic Reports

Privacidad y Seguridad para

Recopilación de datos del paciente

¿Qué es el Gobierno de Datos?

ACERCA DE RARO-X

RARE-X es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) creada por líderes en los campos de defensa del paciente, investigación médica, biofarmacia y tecnología.

RARE-X está colaborando con comunidades de enfermedades raras para aplicar tecnología probada en otras iniciativas de intercambio de datos genómicos y de salud pública a gran escala para apoyar a los investigadores que desarrollan tratamientos para pacientes con enfermedades raras.

RARE-X está aprovechando la tecnología existente impulsada por el Instituto Broad del MIT y Harvard, que apoyará a los pacientes (en la recopilación, estructuración e intercambio responsable de datos), médicos (en la aceleración del diagnóstico y la mejora y el seguimiento de los resultados de salud), investigadores y biofarma (con los datos que necesitan para identificar, desarrollar y rastrear el impacto de tratamientos y curas innovadores).

Dado que RARE-X es una organización sin fines de lucro, no hay ningún costo para usted ni para la comunidad de trastornos genéticos FOXP1.

 

Para obtener más información sobre RARE-X y la recopilación de datos de enfermedades raras, visite  raro-x.org

If you're interested in exploring previous data findings and research insights, click here to access our collection of reports and discoveries. Stay informed about the latest progress and contributions to FOXP1 syndrome research.

bottom of page