Programme
de collecte de données
FOXP1
Participer à un programme de collecte de données est l'une des choses les plus importantes que peuvent faire les familles d'un enfant atteint d'une maladie génétique FOXP1.
Disposer d'une base de données solide permettra à l'International FOXP1 Foundation (IFF) de susciter davantage d'intérêt de la part des cliniciens, des chercheurs et des développeurs de médicaments pour rechercher, tester et développer des médicaments, des thérapies et une étude de l'histoire naturelle du FOXP1.
La communauté FOXP1 s'est associée à RARE-X [un organisme à but non lucratif de type 501(c)(3)] pour mettre en place un programme de collecte de données pour nos familles. En participant au processus de collecte des données FOXP1, vous contribuerez à accélérer la recherche, la thérapie et le développement de médicaments, ainsi qu'à accroître la base de connaissances FOXP1.
Le programme de collecte de données sur les maladies génétiques FOXP1 appartiendra au patient, mais sera rendu possible grâce à la technologie RARE-X. Toute la gouvernance des données, le soutien au consentement et la sécurité des données seront mis en place par RARE-X. Les familles FOXP1 bénéficieront d'un processus simplifié de collecte de données prêtes à être utilisées pour la recherche, selon une approche progressive.
Nous sommes tous des pionniers
dans le domaine de la recherche génétique sur le FOXP1
Data Collection Webinar March 13 2022
RareX publie la première analyse de données de la collecte de données FOXP1
Analyse des données RareX ~ décembre 2023 ~ Lien
RARE-X présente la sécurité générale et la conception de la base de données, ainsi que le processus d'inscription et de saisie des données de vos proches.
Pourquoi participer à la collecte de données
par RARE-X
How to upload Genetic Reports
Normes de données et RARE-X
Confidentialité et sécurité du programme de collecte de données sur les patients
Qu'est-ce que la gouvernance des données ?
A PROPOS DE RARE-X
RARE-X est une organisation à but non lucratif de type 501(c)(3) créée par des leaders dans les domaines de la défense des patients, de la recherche médicale, de la biopharmacie et de la technologie.
RARE-X collabore avec des communautés de patients atteints de maladies rares, afin d'appliquer une technologie éprouvée dans d'autres initiatives de santé publique et de partage de données génomiques à grande échelle pour soutenir les chercheurs qui développent des traitements pour les patients atteints de maladies rares.
RARE-X s'appuie sur une technologie existante développée par le Broad Institute du MIT et de Harvard, qui aidera les patients (dans la collecte, la structuration et le partage responsable des données), les cliniciens (dans l'accélération du diagnostic et l'amélioration et le suivi des résultats de santé), les chercheurs et l'industrie biopharmaceutique (avec les données dont ils ont besoin pour identifier, développer et suivre l'impact des traitements révolutionnaires et des cures).
Comme RARE-X est un organisme à but non lucratif, il n'y a aucun coût pour vous ou pour la communauté des maladies génétiques FOXP1.
Pour en savoir plus sur RARE-X et la collecte de données sur les maladies rares, consultez le site rare-x.org.