Datos de
FOXP1 Programa de recogida de datos
Participar en un programa de recogida de datos es una de las cosas más importantes que pueden hacer las familias de un niño con un trastorno genético FOXP1.
Tener una base de datos robusta permitirá a la Fundación Internacional FOXP1 (IFF) generar más interés por parte de médicos, investigadores y desarrolladores de fármacos para investigar, probar y desarrollar fármacos, terapias y un estudio de la historia natural de FOXP1.
La comunidad FOXP1 se está asociando con RARE-X [una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3)] para crear un programa de recogida de datos para nuestras familias. Al participar en el proceso de recogida de datos de FOXP1, ayudará a acelerar la investigación, la terapia y el desarrollo de fármacos, así como a aumentar la base de conocimientos de FOXP1.
El Programa de Recogida de Datos del trastorno genético FOXP1 será propiedad de los pacientes, pero estará habilitado por la tecnología de RARE-X. Toda la gobernanza de los datos, el apoyo al consentimiento y la seguridad de los datos serán puestos en marcha por RARE-X. Las familias de FOXP1 se beneficiarán de un proceso racionalizado para recoger datos listos para la investigación en un enfoque gradual.
Todos somos pioneros en el campo de la investigación genética de FOXP1
Data Collection Webinar March 13 2022
RARE-X presenta la seguridad general y el diseño de la base de datos, y el proceso para inscribirse e ingresar los datos de sus seres queridos.
RareX lanza el primer análisis de datos de la recopilación de datos FOXP1
Análisis de datos de RareX ~ Diciembre de 2023 ~ Enlace
Por qué participar en la recopilación de datos
por RARE-X
How to upload Genetic Reports
Estándares de datos y RARE-X
Privacidad y Seguridad para
Recopilación de datos del paciente
¿Qué es el Gobierno de Datos?
ACERCA DE RARO-X
RARE-X es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) creada por líderes en los campos de defensa del paciente, investigación médica, biofarmacia y tecnología.
RARE-X está colaborando con comunidades de enfermedades raras para aplicar tecnología probada en otras iniciativas de intercambio de datos genómicos y de salud pública a gran escala para apoyar a los investigadores que desarrollan tratamientos para pacientes con enfermedades raras.
RARE-X está aprovechando la tecnología existente impulsada por el Instituto Broad del MIT y Harvard, que apoyará a los pacientes (en la recopilación, estructuración e intercambio responsable de datos), médicos (en la aceleración del diagnóstico y la mejora y el seguimiento de los resultados de salud), investigadores y biofarma (con los datos que necesitan para identificar, desarrollar y rastrear el impacto de tratamientos y curas innovadores).
Dado que RARE-X es una organización sin fines de lucro, no hay ningún costo para usted ni para la comunidad de trastornos genéticos FOXP1.
Para obtener más información sobre RARE-X y la recopilación de datos de enfermedades raras, visite raro-x.org