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Invitación para participar en el estudio del Centro Médico de la Universidad de Leiden de niños y adultos con síndrome FOXP1

Estudio en curso

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correo electrónico: foxp1@lumc.nl

Para este estudio, se le pedirá que complete un cuestionario en línea que tarda aproximadamente 3 horas en completarse. Los datos se recopilan, envían y almacenan codificados (no rastreables hasta su hijo / hija) y encriptados (no accesibles para otros). Se aceptan solicitudes ahora, correo electrónico: foxp1@lumc.nl

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Date & Time

Estudio en curso

correo electrónico: foxp1@lumc.nl

About The Event

Este estudio está diseñado en estrecha colaboración con padres de niños con síndrome FOXP1 y colegas de todo el mundo.  El objetivo del estudio es conocer más sobre la independencia, el desarrollo y el comportamiento de niños y adultos con síndrome FOXP1. 

Para verificar la variante de ADN que se encontró en su hijo / hija, nos gustaría pedirle que nos envíe la carta del genetista clínico, o que nos dé permiso para solicitar esta carta en el Departamento de Genética Clínica donde se encontraba su hijo / hija. diagnosticado.

Sus respuestas y las respuestas de otros padres se utilizarán para un artículo científico médico.  Cuando se complete el estudio, recibirá una copia del artículo, junto con un breve resumen general y, cuando sea posible, consejos sobre el cuidado y la evaluación de su hijo / a.

Si acepta participar en el estudio, puede enviar un correo electrónico a [foxp1@lumc.nl].  Luego, los investigadores se comunicarán con usted para brindarle información más detallada.

Sinceramente

Saskia Koene, genetista clínico en formación

Gijs Santen,  genetista clínico

Centro médico de la Universidad de Leiden, Países Bajos

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