Étude en cours
|e-mail : foxp1@lumc.nl
Invitation à participer à l'étude du Centre médical de l'Université de Leiden sur les enfants et les adultes atteints d'un syndrome FOXP1
Pour cette étude, il vous sera demandé de remplir un questionnaire en ligne qui prend environ 3 heures à remplir. Les données sont collectées, envoyées et stockées codées (non traçables à votre fils/fille) et cryptées (non accessibles aux autres). Les candidatures sont acceptées maintenant, email: foxp1@lumc.nl
Date & Time
Étude en cours
e-mail : foxp1@lumc.nl
About The Event
Cette étude est conçue en étroite collaboration avec les parents d'enfants atteints du syndrome FOXP1 et des collègues du monde entier L'objectif de l'étude est d'en savoir plus sur l'indépendance, le développement et le comportement des enfants et des adultes atteints du syndrome FOXP1.
Pour vérifier la variante d'ADN qui a été trouvée dans votre fils/fille, nous aimerions vous demander de nous envoyer la lettre du généticien clinique, ou de donner la permission de demander cette lettre au département de génétique clinique où votre fils/fille a été diagnostiqué.
Vos réponses et les réponses des autres parents seront utilisées pour un article scientifique médical. Une fois l'étude terminée, vous recevrez une copie de l'article, ainsi qu'un bref résumé pour le profane et, si possible, des conseils pour les soins et le dépistage de votre fils/fille.
Si vous acceptez de participer à l'étude, vous pouvez envoyer un e-mail à [foxp1@lumc.nl]. Les chercheurs vous contacteront ensuite pour vous fournir des informations plus détaillées.
Cordialement
Saskia Koene, généticienne clinicienne en formation
Gijs Santen, généticien clinicien
Centre médical universitaire de Leiden, Pays-Bas