Prvi put sam shvatio da je sa Joeiem nešto drugačije kada je imao oko 7 nedelja. Bio je na stolu za presvlačenje i razgovarala sam s njim. Odjednom sam pomislio: „Ne smeje se. Trebao bi se nasmejati. Dvoje starije dece se do sada smeškalo. “ U tipičnom Joei-jevom modu osmehnuo se nedelju dana kasnije. Ipak, ovo je započelo dugih 5 godina života u „sivom“ s Joeiem. Samo je pomalo promašio sve svoje prekretnice. Njegova kašnjenja i invaliditet bili su taman toliko da izazovu zabrinutost, ali nedovoljno da bi nas uputili na bilo kakve odgovore, kao da mu je potreban kraniokap, ne bi spavao, bio je vrlo tih, a ponekad je bio neutešan. Mogao je provesti sate čvrsto umotan u zamah, mrzio je knjige i nije pokazivao niti mahao zbogom. Kako je Joei napustio bebu i ušao u nju, nastavili smo da tražimo odgovore, ali došli smo praznih ruku. Napokon smo poslali laboratorije da mu urade DNK sekvencirani test, oko 18 meseci. Njegovo prvo sekvenciranje vratilo se u granicama normale, pa je Joei nastavio da živi pod „generičkim kašnjenjem u razvoju bez poznatog uzroka“.
Išli smo svojim životom sa pitanjima i nedoumicama. Joei je imao ranu intervenciju kroz školu i logopediju redovno. Uvek se nešto osećalo protiv Joei-a. Njegova ponašanja i osećanja kao mališana bila su „velika“. Borio sam se da ga odvedem da obavi bilo kakve poslove, jer nije mogao da izdrži da bude u bakalnici ili u Targetu. Kod kuće mu je bila potrebna stalna pozadinska buka, ali je mrzeo bilo koji glasan zvuk (usisivač, mlin za kafu, pokretanje automobila). Nije odgovarao na tajm-aute. Udario bi se. Udario bi me. Borio se i borio sa snom. Ne bi nam rekao da li mu je hladno ili povređeno. Jednom je ispustio staklenu bocu i posekao se u kupatilu. Nisam znao da se povredio sve dok se nisam istuširao i svuda video krv. Pomislio sam, „možda je to samo SPD, apraksija, ASD, Angelmen's“, ali on nije ispunio sve kriterijume ni za jednog od njih. Još jednom je bio u sivoj zoni.
Do tada je Joei imao 3 godine, konačno smo prihvatili da nećemo dobiti odgovore. Joei je bio srećan, zdrav i voljen. Voleo je svoju braću i sestre, da bude napolju, sa svim kosilicama i da se igra sa svim stvarima koje se kreću. Voleo je da mu „bude prijatno“ u krevetu. Dao je najbolje zagrljaje. Bio mi je pomoćnik i voleo je da ima „posao“ ili svrhu. Mogao je da jede (i jede i jede i jede). Dok su sve ove stvari koje smo voleli kod njega postajale jasnije, još uvek smo se borili sa njegovim finim motorom i njegovim ponašanjem. Kada je Joei bio lud ili preterano stimulisan, „besneo“ je i trebalo bi mu sate da ga „vrate“. Sve je bacio. Bio je (i još uvek je) razarač i kiper. Udario je svoju braću i sestre. Njegova kašnjenja u jeziku izazvala bi krajnju frustraciju. Borio se sa bilo kojom finom motorikom. Korišćenje bilo koje vrste bojice ili markera se nije dešavalo. Bila mu je potrebna pomoć u oblačenju, korišćenju posuđa, sečenju i obući. Slediti uputstva u dva koraka, bez obzira koliko on to želeo, bilo je jednostavno nemoguće. Iako je Joei voleo da igra, nikada se nije mogao nagoditi. Skakao bi od automobila do vozova bebama, nikad se ne igrajući ni sa čim duže od 5 minuta. Mogao bi nam reći boje i brojati, a onda bi 5 minuta kasnije zaboravio koji blok je crven.
U leto 2020, kada je Joe imao 5 godina, primio sam telefonski poziv od
Joeiev genetičar je rekao da su ponovili njegov laboratorijski test za genom i pronašli nešto, ništa veliko, osim da ih pozovu. Savetnik nam je rekao da Joei ima odstupanja u genu FOXP1. Kad je počela da opisuje osobine i simptome dece sa ovim brisanjem ili odstupanjem, samo sam klimnuo glavom. Bio je to Joei. Sve je imalo smisla. Prekinuo sam razgovor sa njom i odmah se uputio na Internet da pronađem grupu za podršku. Pronašao sam Facebook grupu FOXP1 i ušao unutra. Svaka stavka (osim vizuelnih poteškoća) bila je Joei. Nikada neću zaboraviti da su moja mama i sestra zvale i govorile: „Jeste li videle objavu o devojci koja je srušila sve kamene kule na plaži?“, „Jeste li čitale o podučavanju u nošenju?“ I „Jeste li pročitale o opsednutost guranjem igračaka za jahanje? “ U to nije bilo sumnje, Joei je bio Foki.
Iako još uvek ima toliko nepoznatog i nema stvarnih promena u našem svakodnevnom životu sa dijagnozom, bilo je olakšanje imati odgovor i objašnjenje za sve o Joeiu koji se osećao „isključeno“. Neverovatno je osećati podršku drugih porodica i znati da nismo sami.