Истраживачки пројекат
Захтев за учешће у ФОКСП1

Међународна фондација ФОКСП1 (ИФФ) жели да подржи истраживање ФОКСП1 синдрома. У том циљу и како би нам помогао да управљамо потражњом наших породица да допринесу истраживачким студијама, ИФФ је успоставио програм прикупљања података који тренутно укључује информације о преко 160 ФОКСП1 појединаца. &нбсп;То је највеће складиште података о ФОКСП1 синдрому пријављених пацијената/породица, укључујући демографију, историју болести и генетске податке, као и лонгитудиналне анкете о симптомима и мере процене клиничког исхода. &нбсп;Подаци из ове заједнице су доступни истраживачима на нивоу пацијената и ажурирају се сваког месеца без потребе за поновљеним захтевима за податке. Стога, ако желите да затражите приступ овим подацима, пратите ову везу:&нбсп;Захтев за приступ подацима РАРЕ-Кс

Ако подаци РАРЕ-Кс не задовољавају ваше потребе за подацима или имате додатне истраживачке идеје које бисте могли да поделите са ИФФ-ом, молимо вас да попуните следећи образац. Даћемо одговор вашем главном истраживачу (ПИ) у року од неколико недеља. &нбсп; Имајте на уму да „*“ означава обавезно поље.&нбсп;

Research Project Request for
FOXP1 Participation

FOXP1 Syndrome Rare genetic disorders Developmental delay disorder Genetic mutations awareness

PI First name

PI Last name

Institution/Organization Name

Primary contact first name if not PI

Primary contact last name if not PI

Coordinator/primary contact Email

Phone

Institution/Organization URL

1. Descriptive title of this study

2. Primary purpose of this study (1-2 sentences)

3. Summary description of the study including the following:

3A. Scientific background

3B. Significance for patients and/or families

3C. Specific aims/Research questions

3D. Research methods

3E. Target number of participants

3F. Would you accept more participants then the number selected about?

Yes

3G. Plans for dissemination of research findings

3H. Plans for collection, analysis, and storage of biosamples for potential future use

3I. Timeline for this project

3J. Non-Technical Summary suitable for sharing with the FOXP1 community. Please ensure the text is written at a high school reading level or below

Thanks for submitting your research project with the International FOXP1 Foundation. We will get back to you as soon as possible. If you have any questions please email info@foxp1.org.

Истраживачки пројекат Захтев за учешће у ФОКСП1

Research Project Request for FOXP1 Participation

Истраживачки пројекат
Захтев за учешће у ФОКСП1

Research Project Request for
FOXP1 Participation