Приглашение к участию в исследовании Медицинского центра Лейденского университета по изучению детей и взрослых с синдромом FOXP1
Текущее исследование
|email: foxp1@lumc.nl
В рамках этого исследования вам будет предложено заполнить онлайн-анкету, на заполнение которой уйдет около 3 часов. Данные собираются, отправляются и хранятся в закодированном (не отслеживаемом для вашего сына/дочери) и зашифрованном (недоступном для других) виде. Заявки принимаются в настоящее время, электронная почта: foxp1@lumc.nl.
Время и место
Текущее исследование
email: foxp1@lumc.nl
О событии
Цель исследования - узнать больше о независимости, развитии и поведении детей и взрослых с синдромом FOXP1.
Для проверки варианта ДНК, который был обнаружен у вашего сына/дочери, мы просим вас прислать нам письмо от клинического генетика или дать разрешение запросить это письмо в отделении клинической генетики, где вашему сыну/дочери был поставлен диагноз.
Ваши ответы и ответы других родителей будут использованы для научной медицинской статьи. Когда исследование будет завершено, вы получите копию статьи, а также краткое резюме и, по возможности, рекомендации по уходу и обследованию вашего сына/дочери.
Если вы согласны принять участие в исследовании, вы можете отправить письмо по адресу [foxp1@lumc.nl]. После этого исследователи свяжутся с вами для предоставления более подробной информации.
Искренне
Саския Кене, клинический генетик, проходящий обучение
Гийс Сантен, клинический генетик
Медицинский центр Лейденского университета, Нидерланды