Вебинар RARE-X Программа сбора данных под руководством пациентов
вс, 13 мар.
|Вебинар
RARE-X объяснит, как они обеспечивают безопасную платформу для сбора ключевой информации о наших детях FOXP1 под руководством пациентов. Те, кто решит внести свой вклад, в конечном итоге помогут исследователям разработать основанное на фактических данных понимание FOXP1 и возможных методов лечения.
Время и место
13 мар. 2022 г., 13:00 – 14:00 GMT-4
Вебинар
О событии
Этот вебинар представляет собой введение в партнерство фонда с RARE-X для создания международной программы сбора данных. RARE-X предоставляет безопасную платформу базы данных для многочисленных организаций, занимающихся редкими заболеваниями, которая соответствует международным стандартам и обеспечивает защиту личности человека.
На этом вебинаре объясняется, почему исследователям нужно много лис для внесения вклада в базу данных, чтобы можно было создать всеобъемлющую базу знаний FOXP1. В конечном итоге это поможет исследователям, разработчикам лекарств (фармацевтическим компаниям) и клиницистам понять синдром и привести к будущим методам лечения, основанным на доказательствах.
Пожалуйста, ответьте на это мероприятие, после чего вы получите электронное письмо со ссылкой на вебинар. Эта сессия на английском языке.