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Fox Amigos: Conoce a Brendan

Brendan nació el 21/3/2016. Pesó 7,7 libras y midió 20,5 pulgadas de largo. Se veía perfecto, o al menos normal a lo que hemos visto para un bebé típico nacido. Pensamos que todo era genial, pero el tiempo parecía detenerse para mi marido y para mí. El médico de la UCIN vino a nuestra habitación para informarnos de que nuestro pequeño tenía muchas "banderas rojas". Estaba un poco ictérico, su nivel de oxígeno era bajo y le costaba chupar, respirar y tragar. Tuvieron que ponerle una sonda de alimentación. Le hicieron más pruebas de laboratorio y descubrieron que tenía un agujero en el corazón, testículos no descendidos y una mancha en el riñón. Nuestro bebé permaneció en la UCIN durante 15 días. Tras unos meses de citas, el cardiólogo pediátrico descartó que el soplo cardíaco y su agujero se hubieran cerrado de forma natural. El nefrólogo le revisó y descartó la mancha en el riñón. Esto alivió algunas de nuestras preocupaciones.


Brendan se sometió a un total de 6 cirugías. Éstas incluyen sus dos ojos (su ojo derecho no estaba completamente desarrollado cuando nació), una hernia, una orquiopexia por su testículo no descendido, un tubo de timpanostomía y una adenoidectomía. Nos dimos cuenta de que Brendan no alcanzaba sus hitos de desarrollo. Pedimos cita y recibimos servicios de intervención temprana. A nuestro pequeño se le diagnosticó inicialmente un retraso global del desarrollo y del habla, pero nuestro pediatra nos remitió a un genetista para que le hiciera más pruebas y estudios.


En septiembre de 2019, Brendan fue diagnosticado con este raro trastorno genético llamado Síndrome FOXP1. Nuestro Genetista nos dijo que Brendan era su primer caso. Con todas las evaluaciones y recomendaciones de diferentes especialistas, que incluyen su Pediatra de Desarrollo y Comportamiento, Brendan comenzó la Terapia ABA el año pasado (cuatro días a la semana y el Habla y Ocupacional dos veces a la semana). Estas terapias realmente ayudaron y vemos algunos progresos. Va al colegio una vez a la semana, donde recibe más sesiones de Logopedia, Ocupación y APE. Nuestro pequeño no está acostumbrado a estar rodeado de otros niños, pero estar en el colegio le ayuda a socializar con sus compañeros. Brendan es un niño tan feliz y dulce. Nunca deja de hacernos felices a todos.



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