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¿Qué podemos esperar de nuestro hijo y cuál es la mejor manera de ayudarle?

Actualizado: 11 may 2021

Nos hacemos esta pregunta en cada etapa del desarrollo de nuestros hijos mientras buscamos los mejores tratamientos y terapias para mejorar su calidad de vida. Este resumen de comportamientos y tratamientos fue elaborado originalmente en 2017 por un grupo de padres de personas con asistencia FOXP1. Fue revisado por investigadores del Centro Seaver de Autismo para la Investigación y el Tratamiento en la Escuela de Medicina Icahn en el Monte Sinaí en Nueva York y el INSERM en París Francia. La sección sobre Adultos ha sido recientemente proporcionada por padres de adultos con FOXP1.


FOXP1 Y BEBÉS

Los bebés y niños con síndrome FOXP1 deben ser seguidos por un clínico con experiencia en trastornos del neurodesarrollo pediátrico. Estos incluyen pero no se limitan a pediatras del desarrollo, psiquiatras de niños y adolescentes y neurólogos. Un clínico de cabecera puede seguir al niño a medida que se desarrolla y recomendar el seguimiento con otras especialidades según sea necesario.

La intervención temprana es importante para ayudar a los bebés diagnosticados con el síndrome FOXP1 a maximizar su potencial. Como muchos bebés con síndrome FOXP1 tienen un tono muscular bajo, la fisioterapia puede ayudar a alcanzar hitos motores como sentarse, gatear y caminar. La terapia ocupacional también puede ayudar a los niños a desarrollar las habilidades motoras finas, que a menudo se retrasan, como aprender a coger trozos de comida para alimentarse. Algunos niños con síndrome FOXP1 necesitarán un terapeuta ocupacional con experiencia en dificultades de alimentación. Dado que el síndrome FOXP1 se asocia a retrasos en el lenguaje, los niños deben comenzar la terapia del habla con un logopeda certificado (SLP) a los 12 meses de edad. Si un niño no emite sonidos de placer (arrullos, risas) y sonidos vocálicos a los 6 meses de edad, se justifica una consulta consulta con un logopeda.


Dado que la mayoría de los individuos con el síndrome FOXP1 tienen discapacidad intelectual y problemas de comportamiento, se puede recomendar el análisis de comportamiento aplicado (ABA). También es importante acceder a los servicios de educación especial en el sistema escolar cuando los niños se acercan a la edad escolar.


FOXP1 Y LOS NIÑOS

Los niños pueden beneficiarse de una serie de terapias dirigidas al desarrollo lingüístico, motor y cognitivo. La logopedia debe centrarse en la comunicación funcional (por ejemplo, la capacidad de expresar deseos básicos). A medida que se desarrolla el lenguaje funcional del niño, la logopedia debe centrarse en el lenguaje pragmático o el uso social del lenguaje. Las intervenciones en el lenguaje pragmático pueden centrarse en iniciar, mantener y terminar los intercambios de ida y vuelta. La terapia ocupacional debe centrarse en la motricidad fina, las actividades de la vida diaria (por ejemplo, alimentarse, vestirse, ir al baño) y la reactividad sensorial. Las "dietas sensoriales" pueden ser útiles para los niños que buscan o tienen aversión sensorial a determinados estímulos. Las dietas sensoriales pueden abarcar desde los manipuladores de motricidad fina y las actividades de estimulación táctil hasta las actividades de motricidad gruesa, como saltar en una cama elástica. La fisioterapia también puede ser necesaria cuando hay retrasos en la motricidad gruesa.


Los problemas de comportamiento pueden ser más importantes durante la infancia. Algunos de los problemas de comportamiento más comunes son la hiperactividad, la impulsividad, la ansiedad, el autismo o los comportamientos de tipo autista y los rasgos obsesivo-compulsivos. Estos incluyen intereses limitados, preocupaciones intensas u obsesiones, comportamientos repetitivos y dificultad para afrontar cambios en la rutina o el entorno. Algunos padres han encontrado que las intervenciones que son útiles para los niños con autismo también lo son para sus hijos con el síndrome FOXP1.


Entre ellas se encuentran:

  • Análisis del comportamiento aplicado (ABA)

  • Apoyos visuales, como horarios con imágenes e historias sociales

  • Tablas de comportamiento y recompensas

  • Herramientas sensoriales

A medida que el niño crece, los psicólogos pueden proporcionar valiosos consejos para mejorar el comportamiento y su gestión. Para los profesores que no estén familiarizados con los trastornos del neurodesarrollo, será importante compartir información general sobre los problemas a los que se enfrentan los niños con el síndrome FOXP1, así como las adaptaciones específicas y las prácticas de gestión del comportamiento que se han encontrado para ayudar a su hijo. Los planes de estudio deben centrarse en los fundamentos académicos (lectura, escritura y matemáticas básicas) y en las actividades de la vida diaria para enseñar a los alumnos con síndrome FOXP1 las habilidades necesarias para lograr la máxima independencia.


FOXP1 Y ADOLESCENTES

Algunas familias con síndrome FOXP1 han informado de problemas de comportamiento que empeoran después de la pubertad, especialmente los comportamientos agresivos. Un área importante para la investigación futura es comprender la prevalencia de estos problemas y qué prácticas de manejo de la conducta pueden ayudar a los adolescentes con síndrome FOXP1 y a sus familias a lidiar con estos problemas de conducta.

Las familias pueden beneficiarse de la colaboración con un analista del comportamiento certificado (BCBA) para abordar el comportamiento desafiante. Se puede realizar una Evaluación Funcional de la Conducta (FBA) en el hogar o en la escuela para desarrollar planes de tratamiento adecuados. Algunos adolescentes pueden beneficiarse de la terapia cognitivo-conductual (TCC) con un psicólogo autorizado para tratar síntomas de interiorización como la ansiedad. Un psiquiatra de niños y

Un psiquiatra de niños y adolescentes con experiencia en el tratamiento de personas con trastornos del neurodesarrollo será fundamental para tratar los síntomas de externalización (es decir, hiperactividad, agresión) e internalización (es decir, ansiedad, depresión) clínicamente significativos.


Los planes de estudio deben seguir centrándose en los aspectos académicos funcionales y en las actividades de la vida diaria. La formación profesional puede comenzar durante este tiempo, así como los planes de transición a la edad adulta.


FOXP1 Y ADULTOS

A partir de 2021 se han identificado al menos 12 adultos de FOXP1. El de mayor edad tiene 42 años. Puede haber diferencias significativas en los individuos, dependiendo de la gravedad de la mutación genética. A medida que los adultos FOXP1 maduran, los cambios de humor extremos de la pubertad se suavizan, el control de la vejiga suele estar dominado, el dentista ya no da miedo y la independencia aumenta. Los adultos con FOXP1 tienden a ser muy estrictos en sus rutinas, les gusta coleccionar cosas y a menudo muestran comportamientos autistas; sin embargo, el autismo no siempre se diagnostica oficialmente. La comunicación es uno de los mayores retos para un individuo con el diagnóstico FOXP1. Como adulto puede ser un reto para los demás entender lo que están diciendo. Sin embargo, con la tecnología actual se ha abierto todo un mundo nuevo para que nuestros adultos con FOXP1 se comuniquen con éxito. Aunque no tomen parte activa en la conversación, su lenguaje receptivo es excelente.

Abogar por su hijo adulto se convierte en una prioridad, ya que el apoyo y los servicios que reciben en la escuela no se trasladan a su vida adulta. En muchos países hay servicios limitados y listas de espera de varios años. Las familias pueden beneficiarse de trabajar con un facilitador para desarrollar el Plan Dirigido a la Persona de su hijo. Un Plan Dirigido a la Persona ayuda a identificar los objetivos de la vida y a encontrar conexiones, servicios y/o apoyos en la comunidad con la ayuda de los miembros de la familia y/o otras personas significativas de su elección.


Unos años antes de que los individuos con FOXP1 se gradúen del sistema escolar, los padres deben familiarizarse con los servicios locales de la comunidad para adultos con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (IDD). Pueden visitar los servicios in situ, hacer preguntas y determinar cuál es el más adecuado para su hijo. Los servicios que apoyan a los adultos con IDD pueden incluir:

  • Programas de día

  • Vida independiente, hogares de grupo u hogares familiares

  • Oportunidades de trabajo remunerado

  • Voluntariado en la comunidad

  • Servicios de transporte

  • Campamentos de verano

  • Actividades recreativas

  • Servicios de respiro

La comunicación es uno de los mayores retos para un individuo con el diagnóstico FOXP1. En la edad adulta puede ser un reto que los demás les entiendan. Sin embargo, con la tecnología actual se ha abierto todo un mundo nuevo para que nuestros adultos con FOXP1 se comuniquen con éxito.

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