Forschung
Current Projekte
Research centres around the world, are initiating projects to better understand specific aspect of the FOXP1 gene and how the genetic mutations affect those with FOXP1 Syndrome. Research needs the participation of parents of children with the syndrome to contribute their child's genetic reports, medical history and developmental milestones. With contributions from many FOXP1 families, researchers will be able to analyze the data and publish their findings with the goal of identifying unique traits and characteristics of our children.
The following research projects are currently in progress. They request your support and contribution of information. Many of the projects are looking for older foxes, to build their knowledge base. The International FOXP1 Foundation has endorsed these projects.
If you would like the FOXP1 community to participate in your Research Study, please complete the "Request for Participation Form" found here.
~ Research is how we build the knowledge of FOXP1 Syndrome ~
La Dra. Paige Siper y Tess Levy llevan a cabo su investigación en la Escuela de Ciencias Icahn.Medicamento en Mount Sinai en Nueva York, Nueva York. Actualmente están buscando agregar otro participante a su estudio, idealmente entre 25 y 30 años.
Este estudio está abierto al internacional comunidad. Si desea participó y su hijo adulto tiene entre 25 y 39 años de edad, por favor ccontacto Tess Levy en tess.levy@mssm.edu
La Dra. Saskia Koene dirige su investigación en el Centro Médico de la Universidad de Leiden (LUMC) en los Países Bajos. Ella esestudiando las capacidades funcionales de las personas con síndrome FOXP1.
Este estudio está abierto al internacional comunidad. Si quieres separarteanticipar en esteestudiar por favor cComuníquese con el Dr. Koene al foxp1@lumc.nl
Mapeando nuestro conocimiento sobre nuestros niños Fox
Cuando a nuestra hija Pippa le diagnosticaron FOXP1, nuestra genética no pudo proporcionar mucha información. Recibimos artículos académicos por correo electrónico y nos recomendaron unirnos a un grupo de Facebook, lo cual hicimos. ¡Fue realmente impresionante! Juntos, hemos recopilado información valiosa sobre nuestros hijos: una sabiduría colectiva en términos de investigación. Como madre que investiga la comunicación sanitaria, he aprendido que esta sabiduría puede ofrecer conocimientos clínicos más allá de lo que aparece en la literatura médica.
Busqué financiación para estudiar cómo podemos organizar los datos que compartimos sobre nuestros hijos en la página FOXP1, lo que resultó en el proyecto PIPA. Una vez mapeado, puede informar de manera eficiente a otros cuidadores y médicos, guiar futuros análisis epidemiológicos y mejorar los planes de tratamiento. Puede contribuir al avance del conocimiento de FOXP1 donando sus datos de Facebook desde la página Amigos y familiares de FOXP1. ¿Es complicado? ¡De nada! Sólo te llevará 10 minutos. ¿Es seguro? ¡Absolutamente! Garantizamos la protección de la privacidad a través de una plataforma innovadora desarrollada por seis de las mejores universidades holandesas. Su privacidad está aún más protegida mediante el consentimiento informado y la extracción de datos anonimizados. También puede optar por retener cualquier información incómoda durante la donación. ¡No puedo hacerlo sin ti!
¡Muchas gracias!
Annemiek
Registrarse Aquí
La Dra. Ruth Braden está dirigiendo su investigadora enMurdoch Investigación infantilInstituto en Melbourne, Australia. Estudio FOXP1 Speech Tracker, está grabando elprogreso del habla durante 3 años.
Este estudio está abierto al internacional comunidad. Si quieres participar en estePara estudiar, envíe un correo electrónico a Speechtracker@mcri.edu.au.