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Recursos

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Esta página será expandida à medida que reunirmos mais informações para ajudar as famílias a cuidar de suas crianças ou raposas adultas.   Se você tiver material de referência sobre terapias ou auxílios para auxiliar raposas nas áreas de fonoaudiologia,ocupacionalterapia, fisioterapia, incontinência ou qualquer outra manifestação que você gostaria de compartilhar nesta página, envie paraissoinfo@foxp1.org.

Documentos de referência e links para recursos

Ficha informativa FOXP1   Link

Este documento resumido foi preparado pela Fundação Internacional FOXP1 com assistência e revisão por investigadores do Seaver Autism Center para Pesquisa e Tratamento na Icahn School of Medicine no Mount Sinai em Nova York e no INSERM em Paris.

Folheto informativo sobre fala, linguagem e síndrome FOXP1  Link

pela Dra. Ruth Braden e Profa Angela Morgan;

Centro Translacional para Distúrbios da Fala Instituto de Pesquisa Infantil Murdoch

Vitória Austrália

 

Planejamento Financeiro e Tutela Jurídicao foco são os cidadãos americanos     Link

Este documento resumido foi preparado pela Fundação Internacional FOXP1.

Definição da Síndrome FOXP1 publicada no National Biblioteca de Medicina    Link

Escrito e revisado por: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD, e Alexander Kolevzon, MD. 

Definição da Síndrome FOXP1 publicada no Europe PMC (PubMedCentro)     Link

Escrito e revisado por: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD, e Alexander Kolevzon, MD. 

Definição da Síndrome FOXP1 publicada na Orphanet     Link

Escrito e revisado por: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD, e Alexander Kolevzon, MD.

orpO site hanet é o portal para doenças raras e medicamentos órfãos.

Body-Focused Repetitive Behaviors in Patients with FOXP1 Syndrome: An International Cross-Sectional Survey-Based Study - April 2024  Link

A validated survey assessing for BFRBs was administered to parents attending the International FOXP1 Foundation conference on June 21, 2023, and was sent to a FOXP1 syndrome contact list.

Análise de dados RareX ~ dezembro de 2023   Link

Os dados foram compilados e analisados pela RareX, os dados foram contribuídos por 151 famílias FOXP1;

 

Ordem Nacional de Doenças Raras - NORD   Link

A sua missão é promover mudanças práticas, significativas e duradouras para que as pessoas com doenças raras possam viver as suas vidas da melhor forma possível. Eles fornecem suporte para pacientes, prestadores de cuidados e organizações.

FOXP1Glossário dos Termos     Link

Esta lista de termos foi compilada pela Fundação Internacional FOXP1

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