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Fox Amigos: Conoce a Sebastian

Sebastián nació en noviembre de 2013. Su nacimiento fue una lucha. Intenté darle a luz de forma natural sin éxito. El vacío se utilizó sin éxito 3 veces. Sebastian estuvo en el canal de parto más tiempo del que debería haber estado, que es de donde he pensado que provenían sus problemas hasta este momento. Al final nació por cesárea y parecía un bebé sano y normal. A los 6 meses, su pediatra le recomendó una intervención temprana, ya que Sebastián no tenía agarre de pinza. Caminó alrededor de los 2 años, tenía unas palabras mínimas en ese momento y aprendió el lenguaje de signos básico. En la actualidad, habla como una tormenta, aunque no siempre tiene sentido cuando habla.


A los 18 meses le diagnosticaron autismo. En aquel momento, pensé que estaba sobrediagnosticado, y me llevó algún tiempo aceptar el diagnóstico. Con su diagnóstico llegaron multitud de servicios. Sebastián recibía 40 horas semanales de terapia ABA y su terapeuta podía llevarlo a terapia de lenguaje, terapia ocupacional y terapia física todas las semanas. Sebastián fue llevado a un nuevo programa a través de la compañía de autismo con la que estábamos en ese momento. Querían tener a Sebastián en una guardería normal con un terapeuta ABA individual. Era un programa estupendo y Sebastián pudo aprender estando rodeado de niños típicos todo el día.


No fue hasta que Sebastian empezó el preescolar cuando realmente reconocí y vi su lado autista. Sus profesores decían que Sebastian se encerraba en la escuela. Siempre jugaba solo en un rincón y durante un tiempo pensaron que no hablaba en clase. Ahora, en la escuela, está bien apoyado. Tiene una persona a diario, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y lectura, escritura y matemáticas individuales o en pequeños grupos. ¡¡Decidí retener a Sebastián en el jardín de infancia, afortunadamente como bajo y he aquí....covid!! Fui de un lado a otro con sus profesores para ponerlo únicamente en una clase de necesidades especiales. Pensaba que lo mejor para Sebastián era aprender de los niños típicos y creía que ponerlo en la clase de necesidades especiales lo perjudicaría. Hablé con muchos profesionales de su escuela y todos me dijeron que Sebastián estaría más cómodo en una clase más pequeña e individualizada. Así que, al repetir el año de preescolar, empezó en la clase de necesidades especiales con todos los mismos servicios. Fue una bendición para él. Sebastián prospera en esa clase. Es servicial con todos sus compañeros de clase, le encanta ser un artista y le pueden dar todo lo que necesita para trabajar a su propio ritmo allí. Qué bendición.


Sebastián tiene deformidades bilaterales en los pies. Sus pies son completamente opuestos. Su pie izquierdo es muy plano, y el derecho tiene un arco alto y está girado hacia dentro en cierta medida. Empezó a llevar aparatos ortopédicos DAFO en los pies y los tobillos a los 3 años. A los 5 años le operaron para intentar corregir el giro del pie derecho hacia dentro. No tuvo éxito, lo que llevó a su médico a sugerir que se repitieran las pruebas genéticas. Ya no lleva aparatos ortopédicos, ya que no parecían corregir el giro de su pie derecho y a menudo le producían dolorosas ampollas. Sus pies son de dos tamaños diferentes desde la operación. Su pie derecho es una talla y media más pequeño que el izquierdo. Ahora lleva un elevador en el zapato izquierdo y nada en el derecho. Ahora tengo que comprarle dos zapatos de diferente tamaño. En caso de que te lo preguntes, puedes comprar zapatos

zapatos en Zappos, aunque la selección es limitada. Nordstrom tiene un programa de zapatos divididos y así es como Sebastián llegó a tener su primer par de Air Jordan.


A Sebastián siempre le han gustado los deportes, el fútbol en particular. Ve obsesivamente los partidos de fútbol, los rebobina y se aprende cada paso de los jugadores, cada palabra de los comentaristas y cada ovación del público. También puede lanzar un balón de fútbol con precisión y también puede atrapar la mayoría de los balones que le lanzan. Es un gran jugador de baloncesto, tanto en el tiro como en el regate. También es muy bueno con el balón de fútbol, a pesar de sus deformidades en los pies. A Sebastián le cuesta entender las reglas del juego, por lo que le resulta difícil jugar en un equipo típico. Afortunadamente, a su corta edad de 8 años, cuando la mayoría de los niños todavía están aprendiendo los deportes, nos ha funcionado en este momento. No creo que los niños toleren que no entiendan las reglas durante mucho tiempo, así que nos gusta mantenerlo en equipos con niños normales mientras podamos. Actualmente está en el equipo de baloncesto de su escuela, que cuenta con niños desde el primer hasta el tercer grado, y éste ha sido el mejor deporte para él. También vamos a probar suerte en las olimpiadas especiales. Seguimos probando todo lo que podamos para ver dónde encaja mejor Sebastián. Nos diagnosticaron el síndrome de Fox P1 poco después de que cumpliera 8 años, en noviembre de 2021, por sugerencia de su médico ortopédico. Tuvimos una prueba negativa cuando tenía 2 años. Sinceramente, no creí que fuera a salir mucho de ahí. No podía estar más equivocado. Obtuvimos todas las respuestas que no sabía que necesitaba. Llevamos menos de dos meses con este nuevo diagnóstico y nos ha obligado a pensar de forma diferente en lo que respecta a su aprendizaje, sus frustraciones y sus crisis. Es el niño más dulce y cariñoso que una madre podría pedir y estoy agradecida de haber encontrado esta comunidad de personas para estar en este viaje.


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