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Amis de la FOX: Recontrez Fenn

Fenn est né après 36 semaines d'une grossesse difficile et d'un accouchement intense. Son premier indice APGAR était bas et le deuxième encore plus bas. Heureusement, la troisième lecture était un peu meilleure. Venu au monde à l'aide d'une pompe à vide après 24 heures, avec un triple enchevêtrement du cou qui l'empêchait de venir au monde par ses propres moyens.... ça n'a pas bien commencé pour notre petit bonhomme. Mais après quelques jours, nous étions prêts à rentrer à la maison et tout semblait normal.


Les premiers mois ont été des montagnes russes pour nous tous. Mon père a appris de façon inattendue qu'il était atteint d'un cancer du foie en phase terminale et il est mort deux mois après la naissance de Fenn. Les premiers mois sont passés à toute vitesse.


Après un certain temps, nous avons tous remarqué que Fenn était légèrement effrayé et anxieux. Il tendait tous les muscles de son petit corps à chaque bruit et à chaque contact. Il n'atteignait pas non plus les étapes normales de la vie d'un bébé : prendre ses jouets, faire du bruit, se retourner. Aucune de ces étapes n'était présente, même de loin. Il a eu de nombreuses otites et, à cinq mois, il a été hospitalisé pour une infection par le virus RS. Les choses ne progressaient pas vraiment comme elles le devraient, mais nous n'étions pas inquiets. Nous pensions que c'était juste un cas de retard de développement et un cas de malchance avec les infections.


Lorsque Fenn a eu 8 mois, notre médecin nous a envoyés chez un neurologue. Fenn a développé un type étrange de crise où il était complètement tendu, incapable d'établir le contact et transpirant énormément. Un véritable cirque médical a commencé. Pendant la première année, tous les professionnels de la santé ont pensé que cela était dû à des lésions cérébrales liées à l'accouchement, mais rien n'a été trouvé pour prouver cette théorie. Après de nombreux rendez-vous avec le neurologue, le généticien et notre médecin de famille, nous avons reçu le diagnostic lorsque nous avions environ trois ans. Ils ont dit : "On a enfin trouvé quelque chose."


Fenn a une mutation génétique sur le gène FOXP1. Une centaine d'enfants dans le monde et cinq aux Pays-Bas ont été diagnostiqués à ce moment-là. La seule réponse qu'ils ont pu nous donner lorsque nous avons demandé ce que cela signifiait était : "Retard de développement et retard mental, mais nous n'avons pas vraiment de réponse. Nous ne savons pas grand-chose sur cette maladie génétique rare. Il a juste un petit "défaut de cuisson". Il ne pourra probablement jamais marcher ou parler. Nous ne savons tout simplement pas. Nous vous souhaitons tout le bien possible et amusez-vous bien avec lui."


C'est tout ? ! Et maintenant ? Tous vos rêves et vos attentes d'une vie normale sont jetés par la fenêtre. S'ensuivent des jours, des semaines, des mois d'incrédulité, de chagrin silencieux, de peur et de recherches sur Internet. Le rejet de la crèche "normale" et l'abandon d'une école normale ont été si durs. La recherche d'écoles spéciales et la confrontation avec tous ces enfants différents ayant des besoins spéciaux ont été extrêmement difficiles pour nous. Était-ce là notre avenir ? Les hôpitaux, la kinésithérapie, l'orthophonie, le médecin ORL, le neurologue, tout cela est devenu banal pour nous.


Ses caractéristiques autistiques nous empêchent d'aller chez le coiffeur (les cheveux et surtout les cheveux coupés rendent Fenn malade), et il en va de même pour aller chez le dentiste (la clinique de l'anxiété est le seul moyen de traiter Fenn). On apprend à faire face à tout et à trouver sa propre voie. Nous avons ajusté nos attentes.


  1. Quand on n'attend rien, les choses ne peuvent qu'être meilleures que ce à quoi on s'attendait. Nous ne savions pas si notre fils marcherait un jour. ...Alors quand il fera ses premiers pas. Préparez-vous à fêter ça ! Et qu'il lui a fallu 2 à 3 ans pour s'y habituer, pas de problème.

  2. Nous ne savions pas s'il serait un jour capable de parler. Dès qu'il a désigné notre table en disant "tata" et qu'il s'est adressé à la chaise en disant "air", il a eu 4 ans. Le champagne.

  3. Nous avons pu trouver une école spéciale où Fenn peut être simplement qui il est et apprendre à son propre rythme. Il y a des enfants qui peuvent apprendre plus facilement que Fenn, mais il y a aussi des enfants qu'il peut aider. Le fait qu'il soit absolument au bon endroit apporte tellement de paix.

  4. Fenn est toujours un garçon heureux ! Il commence à se rendre compte qu'il est différent des autres enfants de son âge. Il tombe souvent et doit se relever, les gens ne comprennent pas toujours son langage, les enfants ne le laissent pas jouer, il n'est pas encore propre, il fait du vélo avec de grandes roues d'entraînement sur le côté, il ne peut pas tenir un crayon correctement, il a beaucoup d'otites, il a beaucoup de rendez-vous à l'hôpital et chez le médecin. Pourtant, il est presque toujours si heureux et joyeux ! Tous ceux qui rencontrent Fenn sont absolument amoureux de lui dès le premier instant. Son doux sourire, ses "merci" polis, son optimisme sans fin et ses câlins constants. Il enroule tout le monde autour de son petit doigt.


Fenn a maintenant presque 9 ans et il a beaucoup appris, mais il y a une grande différence entre lui et un garçon normal de 9 ans. Les enfants atteints du syndrome FOXP1 présentent de nombreux symptômes différents. Notre Fenn a la chance de ne présenter qu'une variante légère du syndrome. Il souffre de tous les symptômes, mais d'une manière légère. Nous ne pouvons qu'espérer qu'il continuera à être aussi ouvert d'esprit, optimiste et joyeux. Ce sera un grand avantage pour lui dans la vie. Nous ne pouvons que lui donner tout notre amour et l'aider à fonctionner de manière aussi indépendante que possible. C'est tout ce que nous pouvons faire, pour l'instant, pour lui donner une vie un peu plus facile.


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