Sebastian est né en novembre 2013. Sa naissance a été un combat. J'ai tenté de l'accoucher naturellement, sans succès. La ventouse a été utilisée sans succès à 3 reprises. Sebastian est resté dans le canal de naissance plus longtemps qu'il n'aurait dû l'être, et c'est là que je pensais que ses problèmes provenaient jusqu'à présent. Il a finalement été mis au monde par césarienne et semblait être un bébé normal et en bonne santé. À l'âge de 6 mois, son pédiatre a recommandé une intervention précoce car Sebastian n'avait pas de prise en pince. Il a marché vers l'âge de 2 ans, avait peu de mots à cette époque et a appris les bases du langage des signes. Aujourd'hui, il parle comme un fou, bien qu'il ne soit pas toujours logique lorsqu'il parle.
À 18 mois, il a été diagnostiqué autiste. À l'époque, je pensais qu'il était surdiagnostiqué et il m'a fallu du temps pour accepter ce diagnostic. Ce diagnostic s'est accompagné d'une multitude de services. Sebastian a reçu 40 heures par semaine de thérapie ABA et son thérapeute a pu l'emmener à des séances d'orthophonie, d'ergothérapie et de physiothérapie chaque semaine. Sebastian a été intégré à un nouveau programme par l'intermédiaire de la société d'autisme avec laquelle nous travaillions à l'époque. Ils voulaient que Sebastian soit placé dans une garderie ordinaire avec un thérapeute ABA individuel. C'était un excellent programme et Sebastian a pu apprendre en étant entouré d'enfants typiques toute la journée.
Ce n'est que lorsque Sébastien a commencé l'école maternelle que j'ai vraiment reconnu et vu son côté autiste. Ses enseignants disaient que Sebastian se fermait à l'école. Il jouait toujours tout seul dans un coin et, pendant un certain temps, ils pensaient qu'il était non verbal car il ne parlait pas en classe. À l'école, il est maintenant bien soutenu. Il bénéficie d'un soutien individuel quotidien, d'un soutien orthophonique, d'un ergothérapeute, d'un physiothérapeute et d'un soutien individuel ou en petits groupes pour la lecture, l'écriture et les mathématiques. J'ai décidé de retenir Sébastien au jardin d'enfants, heureusement, car il n'y a pas de problème avec le site ....covid !! J'ai fait des allers-retours avec ses enseignants pour le mettre uniquement dans une classe spécialisée. Je pensais que c'était mieux pour Sébastien d'apprendre avec des enfants normaux et que le mettre dans une classe spécialisée le gênerait. J'ai parlé à de nombreux professionnels de son école, et ils m'ont tous dit que Sebastian serait plus à l'aise dans une classe plus petite et plus individualisée. Ainsi, lors de sa deuxième année de maternelle, il a commencé dans une classe spécialisée avec les mêmes services. Quelle bénédiction cela a été pour lui. Sebastian s'épanouit dans cette classe. Il est utile à tous ses camarades de classe, il aime être un artiste et ils aiment être un artiste et ils peuvent lui donner tout ce dont il a besoin pour travailler à son propre rythme là-bas. Quelle bénédiction.
Sébastien a des déformations bilatérales des pieds. Ses pieds sont complètement opposés l'un à l'autre. Son pied gauche est grossièrement plat, et son pied droit a une arche haute et est tourné vers l'intérieur dans une certaine mesure. Il a commencé à porter des attelles DAFO aux pieds et aux chevilles à l'âge de 3 ans. À l'âge de 5 ans, il a subi une intervention chirurgicale pour tenter de corriger le retournement de son pied droit. L'opération n'a pas abouti, ce qui a conduit son médecin à lui proposer de refaire un test génétique. Il ne porte plus d'appareils orthopédiques, car ils n'ont pas semblé corriger la déformation de son pied droit et lui ont souvent causé des ampoules douloureuses. Depuis son opération, ses pieds ont deux tailles différentes. Son pied droit est plus petit d'une taille et demie que son pied gauche. Il porte maintenant un soulève-pied dans sa chaussure gauche et rien dans la droite. Je dois maintenant acheter deux tailles de chaussures différentes pour lui. Au cas où vous vous poseriez la question, vous pouvez acheter des chaussures individuelles chez Zappos, mais le choix est limité. Nordstrom a un programme de chaussures séparées et c'est ainsi que Sebastian a pu avoir sa toute première paire d'Air Jordan !
Sebastian a toujours aimé le sport, le football en particulier. Il regarde obsessionnellement les matchs de football, les rembobine et apprend chaque pas des joueurs, chaque mot des commentateurs et chaque acclamation de la foule. Il peut également lancer un ballon de football loin avec précision et attraper la plupart des ballons qui lui sont lancés. Il est excellent au basket-ball, tant au tir qu'au dribble. Il est également très bon avec un ballon de football, malgré ses déformations du pied. Sebastian a du mal à comprendre les règles du jeu, ce qui rend difficile pour lui de jouer dans une équipe typique. Heureusement, à son jeune âge de 8 ans, où la plupart des enfants apprennent encore le sport, cela a fonctionné pour nous à ce moment-là. Je ne pense pas que les enfants toléreront encore longtemps qu'il ne comprenne pas les règles du jeu. Nous nous réjouissons donc de le garder dans des équipes avec des enfants normaux aussi longtemps que possible. Il fait actuellement partie de l'équipe de basket-ball de son école, qui regroupe des garçons de la première à la troisième année, et c'est le meilleur sport qu'il ait jamais pratiqué. Nous allons aussi bientôt tenter notre chance avec les Jeux olympiques spéciaux. Nous continuons à essayer tout ce que nous pouvons pour voir où Sebastian s'adapte le mieux. Nous avons reçu le diagnostic du syndrome Fox P1 peu après ses 8 ans, en novembre 2021, à la suggestion de son médecin orthopédiste. Nous avons eu un test négatif lorsqu'il avait 2 ans. Honnêtement, je ne pensais pas qu'il en sortirait grand-chose. Je n'aurais pas pu avoir plus tort. Nous avons obtenu toutes les réponses dont j'ignorais avoir besoin. Nous avons reçu ce nouveau diagnostic il y a moins de deux mois et cela nous a poussés à sortir des sentiers battus en ce qui concerne son apprentissage, ses frustrations et ses crises. Il est le garçon le plus doux et le plus affectueux qu'une maman puisse demander et je suis reconnaissante d'avoir trouvé cette communauté de personnes avec qui faire ce voyage.