En novembre 2014, alors qu'Eyston avait 7 mois, il est allé vivre chez ses grands-parents après avoir été retiré de la garde de sa mère pour négligence médicale. Il était censé subir une chirurgie crânienne à l'âge de 3 mois pour ouvrir la suture sagittale et corriger la craniosynostose, mais il a plutôt subi cette intervention à l'âge de 9 mois. À l'origine, Eyston a été diagnostiqué in utero comme souffrant du syndrome de Dandy Walker. Lors d'une visite chez sa neurologue, celle-ci a déclaré qu'elle ne pensait pas qu'Eyston était atteint du syndrome de Dandy Walker, après avoir examiné les radiographies de ses premiers mois. Une IRM a été réalisée pour confirmer son hypothèse. C'est alors qu'Eyston a été envoyé chez un médecin généticien. En janvier 2017, des échantillons du père et du frère d'Eyston ont été soumis à une analyse de ségrégation des variantes par séquençage de l'exome entier. Les résultats ont conclu que ni son père ni son frère n'étaient porteurs de la variante R525Q du gène FOXP1. On ne sait pas si le variant R525Q a été transmis par la mère ou s'est produit de novo, car aucun échantillon maternel n'était disponible pour l'analyse. Eyston a reçu un diagnostic de FOXP 1 en mars 2017.
Eyston a eu un parcours difficile. De la chirurgie crânienne au port d'attelles pour l'empêcher de serrer les mains, la vie a toujours été un peu plus difficile pour lui. Il a porté un casque souple pendant près de 6 ans, en raison de son mauvais équilibre et de ses chutes fréquentes. Il portait des attelles de cheville pour l'aider à stabiliser sa cheville. Eyston n'a jamais rampé, il roulait plutôt d'un côté à l'autre de la pièce. Il avait également un déambulateur médical pour l'aider et le soutenir. Il a été capable de marcher tout seul vers l'âge de 27 mois. Dès son plus jeune âge, nous avons dû utiliser un "protocole de brossage" avec Eyston, ainsi que le port d'un gilet lesté pour l'aider à développer son attention, son équilibre et sa conscience corporelle. Il aimait les stimulations sensorielles, mais recherchait et avait également besoin de stimulations orales. Eyston n'a commencé à parler que vers l'âge de 3 ans, et avant cela, il utilisait des images et le langage des signes pour communiquer ses besoins.
Eyston aime être à l'extérieur, mais il aime s'égarer, ce qui est une grande préoccupation. Il est très énergique, compulsif, et a beaucoup d'obsessions, comme les petits jouets, les animaux en peluche, etc. Il est également très sensible aux bruits forts et sursaute lorsqu'il les entend. Eyston a dû relever de nombreux défis à un si jeune âge, mais vous ne le sauriez jamais. À l'âge de 6 ans, il est un enfant si heureux et ne se plaint jamais. Il apporte tellement de joie dans nos vies et à tous ceux qui l'entourent.
Commentaires