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Current Projets
Les centres de recherche du monde entier sontinitier projets pour mieux comprendre l'aspect spécifique du gène FOXP1 et comment legénétique les mutations affectent ceuxavec le syndrome FOXP1. La recherche nécessite la participation des parents d'enfants atteints du syndrome pour contribuer aux rapports génétiques, aux antécédents médicaux et aux étapes de développement de leur enfant. Grâce aux contributions de nombreuses familles FOXP1, les chercheurs pourront analyser les données et publier leurs résultats dans le but de identifier traits et caractéristiques uniques de notre chiles enfants.
Les projets de recherche suivants sont actuellement en cours. Ils demandent votre soutien et votre contribution d’informations. De nombreux projets recherchent des renards plus âgés pour renforcer leur base de connaissances.. La Fondation internationale FOXP1 a soutenu ces projets.
Si vous souhaitez que la communauté FOXP1 to participer dans votre étude de recherche, veuillez remplir le champ "Formulaire de demande de participation" trouvéici.
~ La recherche est la façon dont nousconstruire la connaissance de FOXP1Syndrome ~
Le Dr Paige Siper et Tess Levy mènent leurs recherches à l'Icahn School ofMédecine au Mont Sinaï à New York, New York. Ils cherchent actuellement à ajouter un autre participant à leur étude, idéalement âgé de 25 à 30 ans.
Cette étude est ouverte aux étudiants.international communauté. Si vous le souhaitez participé et votre enfant adulte est âgé de 25 à 39 ans, s'il vous plaît contacter Tess Levy à tess.levy@mssm.edu
Le Dr Saskia Koene dirige ses recherches au Centre médical universitaire de Leiden (LUMC) aux Pays-Bas. Elle estétudier les capacités fonctionnelles des individus atteints du syndrome FOXP1.
Cette étude est ouverte aux étudiants.international communauté. Si vous souhaitez vous séparericipater dans ceétude s'il vous plaît cContactez le Dr Koene au foxp1@lumc.nl
Cartographier nos connaissances sur nos enfants Fox
Lorsque notre fille Pippa a reçu un diagnostic de FOXP1, notre génétique ne pouvait pas nous fournir beaucoup d'informations. Nous avons reçu des articles universitaires par courrier électronique et on nous a conseillé de rejoindre un groupe Facebook, ce que nous avons fait. C'était vraiment impressionnant ! Ensemble, nous avons rassemblé des informations précieuses sur nos enfants – une sagesse collective en termes de recherche. En tant que mère faisant des recherches sur la communication en matière de santé, j'ai appris que cette sagesse peut offrir des perspectives cliniques allant au-delà de ce que l'on trouve dans la littérature médicale.
J'ai recherché un financement pour étudier comment nous pouvons organiser les données que nous partageons sur nos enfants sur la page FOXP1, ce qui a abouti au projet PIPA. Une fois cartographié, il peut informer efficacement les autres soignants et médecins, guider les futures analyses épidémiologiques et améliorer les plans de traitement. Vous pouvez contribuer à l'avancement des connaissances sur FOXP1 en faisant don de vos données Facebook depuis la page Amis et Famille de FOXP1. Est-ce compliqué ? Pas du tout! Cela ne prendra que 10 minutes. Est-ce sûr? Absolument! Nous garantissons la protection de la vie privée grâce à une plateforme innovante développée par six grandes universités néerlandaises. Votre vie privée est en outre protégée par un consentement éclairé et une extraction de données anonyme. Vous pouvez également choisir de retenir toute information inconfortable lors du don. Je ne peux pas le faire sans toi !
Merci beaucoup!
Annemiek
Inscrivez-vousIci
La Dre Ruth Braden dirige ses recherches àMurdoch Recherche sur les enfantsInstitut à Melbourne en Australie. L'étude FOXP1 Speech Tracker enregistre leprogrès de discours sur 3 ans.
Cette étude est ouverte aux étudiants.international communauté. Si vous souhaitez participer dans ceétude, veuillez envoyer un e-mail à Speechtracker@mcri.edu.au