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Le Conseil de Directoeurs
Notre Conseil deDirecteurs est un groupe de parents bénévoles dévoués, qui s'efforcent de améliorer la vie de notre communauté internationale FOXP1. NotreLa mission est de construire une communauté mondiale qui responsabilise et soutient les familles et les individus atteints du syndrome FOXP1 en partageant des connaissances, en inspirant l'espoir, en encourageant la recherche et en sensibilisant.
ADAM GELLER
Co-fondateur et Co-président
Adam travaille dans le secteur de la sécurité de l'information depuis plus de 20 ans. Il est actuellement PDG d'Exabeam, une plateforme d'enquête et d'analyse sur la sécurité de l'information. Adam est diplômé de l'Université Cornell et détient la certification CISSP du secteur de la sécurité. Début 2020, Adam et Karl Whitney ont lancé l'idée de créer une fondation formelle afin de mieux se connecter et de créer une communauté autour de FOXP1.
Adam vit dans la région de la baie de San Francisco avec sa femme, sa fille et son fils. Il est le fier père d'une fille extraordinaire avec FOXP1. Il est ravi de servir avec Karl en tant que premier coprésident de la fondation.
KARL WHITNEY
Co-fondateur et Co-président
Karl possède une expérience en recherche biomédicale et en développement de médicaments, ce qui l'a aidé à établir des liens avec différents chercheurs et à comprendre les voies possibles pour la recherche et, espérons-le, le développement de traitements pour le syndrome FOXP1. Karl et Annie Whitney sont les parents de Jonah et Sadie. Lorsque Jonah a reçu un diagnostic de mutation FOXP1 à l'âge de 8 ans en 2013, Karl et Annie ont découvert et travaillé avec RareConnect pour créer un site Web pour aider les familles confrontées à cette maladie rare à se retrouver. Au fil du temps, la communauté s'est développée et s'est fusionnée au point qu'il est devenu possible d'établir une fondation pour soutenir les activités de FOXP1.
Karl et sa famille vivent à Durham, en Caroline du Nord aux États-Unis, et pendant son temps libre, il aime la photographie, la fabrication de meubles et la sculpture sur bois, ainsi que le développement de sites Web amateurs.
KATE TONDEUSE
vice-président
Kate est avocate à Wilmington, Delaware, exerçant dans le cadre de litiges commerciaux complexes. Elle siège également au conseil des anciens de la Wilmington Friends School et est trésorière du Richard S. Rodney Inn of Court, une association à but non lucratif de professionnels du droit. Elle a étudié le premier cycle et la faculté de droit à Washington & Lee University, et a passé plusieurs années à Washington, DC avant de retourner à Wilmington, Delaware, sa ville natale. Kate est mariée à Adam Mowery, le trésorier de la Fondation. Ils ont deux fils, Crawford et Sidney. Leur fils, Crawford, a reçu un diagnostic de FOXP1 en avril 2020.
Kate et Adam vivent actuellement à Chadds Ford, en Pennsylvanie et ils sont enthousiasmés par l'opportunité de siéger au conseil d'administration alors qu'ils explorent l'histoire, les effets et l'avenir de la maladie génétique FOXP1.
ADAM TONDEUSE
Trésorier
Adam est le propriétaire de Mowery Environmental, LLC, une société de conseil en environnement qui travaille principalement avec l'industrie agricole en Pennsylvanie, au Delaware, au Maryland et au New Jersey. Adam est titulaire d'un diplôme de premier cycle en études environnementales de l'Université Bucknell et d'une maîtrise en gestion des ressources de l'Université de Pennsylvanie. Adam est marié à Kate Mowery, vice-présidente de la Fondation, et ensemble ils ont deux fils, Crawford et Sidney. Au printemps 2020, Crawford a reçu un diagnostic de FOXP1, ce qui a commencé son voyage pour se connecter avec d'autres familles FOXP1 et siéger désormais au conseil de fondation.
Adam, Kate et leurs deux garçons vivent à l'extérieur de Philadelphie. Lorsqu'il ne travaille pas ou ne passe pas de temps avec sa famille, Adam aime jouer au golf et chasser.
CHRIS SULLIVAN
secrétaire
Chris a une formation en sciences biomédicales et en droit de la propriété intellectuelle. Il a obtenu une licence en microbiologie de l'Université du New Hampshire avant de travailler comme technicien au département de biochimie de la faculté de médecine de l'Université de Boston. Chris a ensuite obtenu un doctorat en biochimie de l'Université de Boston et y a mené des études postdoctorales ainsi qu'au Bedford Department of Veteran's Affairs Medical Center, où il a reçu le VISN1 Career Development Award pour mener des recherches dans le domaine des maladies neurodégénératives.
En 2012, Chris a rejoint le cabinet d'avocats DT Ward, PC, un cabinet d'avocats spécialisé dans le droit de la propriété intellectuelle biomédicale. Après avoir obtenu son inscription pour exercer auprès de l'Office des brevets et des marques des États-Unis (USPTO), Chris a ensuite obtenu son diplôme en droit de la Franklin Pierce School of Law de l'Université du New Hampshire à Concord, dans le New Hampshire, et son adhésion au barreau de l'État de le Commonwealth du Massachusetts.
Chris et son épouse Kelly sont les parents de deux filles, dont l'aînée, Hailey, a reçu un diagnostic de syndrome FOXP1 en 2020 à l'âge de 16 ans. Après le diagnostic, ils étaient ravis de trouver une communauté déjà croissante de parents s'engageant et soutenant les uns les autres pour élever et prendre soin de ces personnes spéciales. En se connectant avec d'autres membres de cette communauté, Chris et Kelly étaient heureux de contribuer à la fondation de la Fondation internationale FOXP1, Chris la rejoignant en tant que secrétaire de la fondation.
GAIL CLARK
Membre à titre individuel
Gail est un membre actif de sa communauté depuis de nombreuses années, faisant du bénévolat auprès d'organisations telles que Olympiques spéciaux Ontario, Scouts Canada et plusieurs groupes locaux. Elle a pris sa retraite en tant que gestionnaire principale de projets en technologies de l'information au ministère de la Défense nationale du Canada après une carrière de 34 ans. Gail a dirigé la planification et la mise en œuvre de systèmes informatiques nationaux et a acquis une expérience internationale en travaillant avec des membres de l'OTAN de plusieurs pays. Gail et son mari Lorne ont deux fils adultes, Graham et Darryl. Darryl a reçu un diagnostic de maladie génétique FOXP1 à l'âge de 32 ans. Elle aime toujours les aventures en plein air avec sa famille, qu'elles fassent du kayak, du vélo, de la raquette ou du camping.
SAMIT DASGUPTA
Membre à titre individuel
Samit est professeur de mathématiques à l'Université Duke, spécialisé dans le domaine de la théorie algébrique des nombres. Il est titulaire d'un diplôme AB de l'Université Harvard et d'un doctorat de l'Université de Californie à Berkeley. Samit a reçu de nombreuses distinctions pour ses recherches universitaires, notamment une bourse Sloan, un prix Frontiers in Science et une invitation à prendre la parole au Congrès international des mathématiciens en 2022.
Samit et sa femme Smriti vivent à Chapel Hill, en Caroline du Nord, avec leurs trois enfants Shayla, Sarina et Ishaan. Ishaan a reçu un diagnostic de syndrome FOXP1 en 2023, peu après avoir atteint l'âge d'un an. Samit participe aux efforts de la Fondation visant à promouvoir la recherche sur des thérapies potentielles pour le syndrome FOXP1. Pendant son temps libre, Samit aime passer du temps avec sa famille, jouer aux échecs, courir et regarder des sports.
CAROLINE DURY
Membre à titre individuel
Caroline est infirmière autorisée depuis 2012. Elle est diplômée de l'Université d'Indianapolis, où elle a également joué au basket-ball. Son expérience en soins infirmiers comprend du travail dans les soins intensifs de transplantation pédiatrique, l’unité de soins intensifs cardiaques pédiatriques et les soins de santé pédiatriques à domicile. Caroline et son mari ont quatre belles filles, dont l'une a reçu un diagnostic de FOXP1 en 2018 à l'âge de 10 mois. Caroline est fière d'être membre du conseil d'administration de la Fondation internationale FOXP1 et a hâte de se connecter avec d'autres familles FOXP1 du monde entier.
CHERY RICHT
Membre à titre individuel
Cheryl est professeur de chant appliqué à la Kansas State University à Manhattan, Kansas. Avant d'arriver au Kansas, Cheryl aimait se produire en Allemagne, le pays d'origine de son mari Juergen. Elle est titulaire du B.M et du M.M. de musique de l'Université de l'Illinois, Champaign-Urbana, Illinois et un certificat d'études supérieures en interprétation du Peabody Conservatory de Baltimore, Maryland. Cheryl a été très impliquée dans la défense de l'autisme au Kansas. Elle a fondé le Flint Hills Autism Parent Support Network et a cofondé le Flint Hills Summer Fun Camp, un camp d'été de 8 semaines pour les enfants ayant un diagnostic de TSA et leurs pairs typiques. En 2014, Cheryl a reçu le Helen Miller Autism Advocate Award pour son dévouement et ses services à la communauté de l'autisme de Flint Hills.
Cheryl et Juergen sont les fiers parents d'Elisabeth, ergothérapeute à Philadelphie, en Pennsylvanie ; Alexander, analyste de données commerciales à Leipzig, en Allemagne ; et leur plus jeune, Christopher, à qui on a diagnostiqué une mutation FOXP1 en 2016.
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