Данные FOXP1
Программа сбора
Участие в программе сбора данных - одна из самых важных вещей, которые могут сделать семьи детей с генетическим заболеванием FOXP1.
Наличие надежной базы данных позволит Международному фонду FOXP1 (IFF) вызвать больший интерес со стороны клиницистов, исследователей и разработчиков лекарств к изучению, тестированию и разработке лекарств, терапии и исследования естественной истории FOXP1.
Сообщество FOXP1 сотрудничает с RARE-X [некоммерческая организация 501(c)(3)] для создания программы сбора данных для наших семей. Участвуя в процессе сбора данных по FOXP1, вы поможете ускорить исследования, разработку терапии и лекарств, а также увеличить базу знаний о FOXP1.
Программа сбора данных о генетическом заболевании FOXP1 будет принадлежать пациентам, но будет поддерживаться технологией RARE-X. Все управление данными, поддержка согласия и безопасность данных будет обеспечиваться компанией RARE-X. Семьи, страдающие FOXP1, получат выгоду от упрощенного процесса поэтапного сбора данных, готовых к исследованию.
Мы все являемся пионерами в области генетических исследований FOXP1