Данные FOXP1
Программа сбора
Участие в программе сбора данных - одна из самых важных вещей, которые могут сделать семьи детей с генетическим заболеванием FOXP1.
Наличие надежной базы данных позволит Международному фонду FOXP1 (IFF) вызвать больший интерес со стороны клиницистов, исследователей и разработчиков лекарств к изучению, тестированию и разработке лекарств, терапии и исследования естественной истории FOXP1.
Сообщество FOXP1 сотрудничает с RARE-X [некоммерческая организация 501(c)(3)] для создания программы сбора данных для наших семей. Участвуя в процессе сбора данных по FOXP1, вы поможете ускорить исследования, разработку терапии и лекарств, а также увеличить базу знаний о FOXP1.
Программа сбора данных о генетическом заболевании FOXP1 будет принадлежать пациентам, но будет поддерживаться технологией RARE-X. Все управление данными, поддержка согласия и безопасность данных будет обеспечиваться компанией RARE-X. Семьи, страдающие FOXP1, получат выгоду от упрощенного процесса поэтапного сбора данных, готовых к исследованию.
Мы все являемся пионерами в области генетических исследований FOXP1
Data Collection Webinar March 13 2022
RARE-X представляет общую безопасность и дизайн базы данных, а также процесс регистрации и ввода данных ваших близких.
Зачем участвовать в сборе данных
от RARE-X
How to upload Genetic Reports
Стандарты данных и RARE-X
Конфиденциальность и безопасность для
Сбор данных пациента
Что такое управление данными?
О РЕДКОМ-X
RARE-X — это некоммерческая организация 501(c)(3), созданная лидерами в области защиты интересов пациентов, медицинских исследований, биофармацевтики и технологий.
RARE-X сотрудничает с сообществами людей, страдающих редкими заболеваниями, чтобы применять технологии, проверенные в других крупномасштабных инициативах в области общественного здравоохранения и обмена геномными данными, для поддержки исследователей, разрабатывающих методы лечения пациентов с редкими заболеваниями.
RARE-X использует существующую технологию, разработанную Институтом Броуда Массачусетского технологического института и Гарварда, которая будет поддерживать пациентов (в сборе данных, структурировании и ответственном обмене), клиницистов (в ускорении диагностики и улучшении и отслеживании результатов в отношении здоровья), исследователей и биофармацевтов (с данные, необходимые им для выявления, разработки и отслеживания воздействия передовых методов лечения и излечения).
Поскольку RARE-X является некоммерческой организацией, вы или сообщество, занимающееся генетическим расстройством FOXP1, ничего не платите.
Чтобы узнать больше о RARE-X и сборе данных о редких заболеваниях, перейдите по ссылке редкость-x.org