Prikupljanje podataka
Учешће у програму прикупљања података једна је од најважнијих ствари које породице детета са ФОКСП1 генетски поремећај може учинити.
Поседовање снажне базе података омогућиће Међународној фондацији ФОКСП1 (ИФФ) да створи више интересовања клиничара, истраживача и произвођача лекова за истраживање, тестирање и развити лекови, терапије и студија природне историје ФОКСП1.
ФОКСП1 заједница је у партнерству са РАРЕ-Кс [непрофитном организацијом 501(ц)(3)] како би изградила Програм прикупљања података за наше породице. Када учествујете у процесу прикупљања података ФОКСП1, помоћи ћете да се убрза истраживање, терапија и развој лекова, као и да се повећа база знања о ФОКСП1.
Програм прикупљања података о генетском поремећају ФОКСП1 биће у власништву пацијената, али ће га омогућити технологија РАРЕ-Кс. РАРЕ-Кс ће успоставити све управљање подацима, подршку за сагласност и безбедност података. ФОКСП1 породице ће имати користи од поједностављеног процеса за прикупљање података спремних за истраживање у фазном приступу.
Сви смо ми пионири у области генетског истраживања ФОКСП1
RARE-X Introduction Data Collection Program
Watch Informational Recordings on RareX
Explore our informational videos to learn more about RARE-X and how their platform is empowering families and researchers in the rare disease community. These videos provide a clear overview of how the RARE-X Data Collection Program works, its benefits, and how you can get involved in advancing research and improving the future for those affected by rare diseases like FOXP1 syndrome.
Зашто учествовати у прикупљању података
од РАРЕ-Кс
Стандарди података и РАРЕ-Кс
How to upload Genetic Reports
Приватност и безбедност за
Прикупљање података о пацијентима
Шта је управљање подацима?
О РЕтким-Кс
РАРЕ-Кс је непрофитна организација 501(ц)(3) коју су креирали лидери у области заступања пацијената, медицинског истраживања, биофарме и технологије.
РАРЕ-Кс сарађује са заједницама ретких болести како би применио технологију доказану у другим великим иницијативама за јавно здравље и дељење геномских података како би подржао истраживаче у развоју третмана за пацијенте са ретким болестима.
РАРЕ-Кс користи постојећу технологију коју покреће Броад Институте оф МИТ и Харвард, која ће подржати пацијенте (у прикупљању података, структурирању и одговорном дијељењу), клиничарима (у убрзавању дијагнозе и побољшању и праћењу здравствених исхода), истраживачима и биофармацима (са податке који су им потребни да идентификују, развију и прате утицај револуционарних третмана и излечења).
Пошто је РАРЕ-Кс непрофитна, нема трошкова за вас или заједницу генетских поремећаја ФОКСП1.
Да бисте сазнали више о РАРЕ-Кс и прикупљању података о ретким болестима идите на раре-к.орг