Istražite trenutne projekte
Истраживачки центри широм света, суиницирање пројектима&нбсп;да боље разумемо специфичне аспекте гена ФОКСП1 и какогенетски&нбсп;мутације утичу на њихса ФОКСП1 синдромом. У истраживању је потребно учешће родитеља деце са синдромом како би допринели генетским извештајима свог детета, историји болести и развојним прекретницама. &нбсп;Уз доприносе многих ФОКСП1 породица, истраживачи ће моћи да анализирају податке и објаве своје налазе са циљем&нбсп;идентификујући јединствене особине и карактеристике нашег чилдрен. &нбсп;
Следећи истраживачки пројекти су тренутно у току. Они траже вашу подршку и допринос информација. &нбсп;Многи пројекти траже старије лисице, како би изградили своју базу знања. &нбсп;Међународна фондација ФОКСП1 подржала је ове пројекте.
Ако желите да заједница ФОКСП1 то&нбсп;учествовати&нбсп;у својој истраживачкој студији попуните "Образац захтева за учешће“ пронађеновде.
~ &нбсп;Истраживање је како миградити&нбсп;познавање ФОКСП1Синдром &нбсп;~
Др Пејџ Сипер и Тес Леви спроводе своје истраживање на Икан школиЛек&нбсп;на планини Синај у Њујорку, Њујорк. Они тренутно желе да додају још једног учесника у своју студију, идеално у распону од 25-30 година.
Ова студија је отворена за &нбсп;међународни&нбсп; заједница. &нбсп;Ако желите да&нбсп;учествовао&нбсп;а ваше одрасло дете има 25-39 година,&нбсп;&нбсп;молим цонтацт Тес Леви на тесс.леви@мссм.еду
Др Саскиа Коене води свог &нбсп;истраживача у Медицинском центру Универзитета у Лајдену (ЛУМЦ) у Холандији. &нбсп;Она јепроучавајући&нбсп;функционални капацитети појединаца са ФОКСП1 синдромом.
Ова студија је отворена за &нбсп;међународни&нбсп; заједница. &нбсп;Ако би хтео да се растанешиципирати&нбсп;у овоместудија&нбсп;молим цконтактирајте др Коене на &нбсп;фокп1@лумц.нл
Пресликавање нашег знања о нашој деци Фок
Када је нашој ћерки Пипи дијагностикован ФОКСП1, наша генетика није могла да пружи много увида. Добили смо академске чланке путем е-поште и саветовали смо се да се придружимо Фејсбук групи, што смо и урадили. Било је заиста импресивно! Заједно смо прикупили вредне информације о нашој деци – колективна мудрост у истраживачком смислу. Као мајка која истражује здравствену комуникацију, научила сам да ова мудрост може понудити клинички увид изван онога што је у медицинској литератури.
Тражио сам средства да проучим како можемо да организујемо податке које делимо о нашој деци на страници ФОКСП1, што је резултирало пројектом ПИПА. Једном мапиран, може ефикасно да информише друге неговатеље и лекаре, да води будуће епидемиолошке анализе и побољша планове лечења. Можете допринети унапређењу знања о ФОКСП1 тако што ћете донирати своје Фацебоок податке са странице Пријатељи и породица ФОКСП1. Да ли је компликовано? Нимало! Требаће само 10 минута. Да ли је безбедно? Апсолутно! Осигуравамо заштиту приватности путем иновативне платформе коју је развило шест врхунских холандских универзитета. Ваша приватност је додатно заштићена информисаним пристанком и анонимним издвајањем података. Такође можете изабрати да задржите све непријатне информације док донирате. &нбсп; &нбсп; &нбсп; Не могу без тебе!
Много хвала! &нбсп;
Аннемиек
Региструј се &нбсп;Ево
Др Рут Брејден води свог &нбсп;истраживача уМардок&нбсп;&нбсп;Дечја истраживањаИнститут&нбсп;у Мелбурну у Аустралији. &нбсп; ФОКСП1 Спеецх Трацкер Студи, сниманапредак&нбсп;говора током 3 године.&нбсп;
Ова студија је отворена за &нбсп;међународни&нбсп; заједница. &нбсп;Ако желите да учествујете&нбсп;у овомепроучите, молимо вас да пошаљете е-поруку на говорну трацкер@мцри.еду.ау&нбсп;