Laufendes Studium
|E-Mail: foxp1@lumc.nl
Einladung zur Teilnahme an einer Studie des Universitätsklinikums Leiden bei Kindern und Erwachsenen mit einem FOXP1-Syndrom
Für diese Studie werden Sie gebeten, einen Online-Fragebogen auszufüllen, der etwa 3 Stunden in Anspruch nimmt. Die Daten werden verschlüsselt (nicht auf Ihren Sohn/Ihre Tochter zurückführbar) und verschlüsselt (für andere nicht zugänglich) erhoben, versendet und gespeichert. Bewerbungen werden ab sofort angenommen, E-Mail: foxp1@lumc.nl
Date & Time
Laufendes Studium
E-Mail: foxp1@lumc.nl
About The Event
Diese Studie wurde in enger Zusammenarbeit mit Eltern von Kindern mit FOXP1-Syndrom und Kollegen auf der ganzen Welt entwickelt Ziel der Studie ist es, mehr über die Selbstständigkeit, Entwicklung und das Verhalten von Kindern und Erwachsenen mit FOXP1-Syndrom zu erfahren.
Um die bei Ihrem Sohn/Ihrer Tochter gefundene DNA-Variante zu überprüfen, möchten wir Sie bitten, uns das Schreiben des klinischen Genetikers zuzusenden oder die Erlaubnis zu erteilen, dieses Schreiben bei der Abteilung für Klinische Genetik, in der Ihr Sohn/Ihre Tochter war, anzufordern diagnostiziert.
Ihre Antworten und die Antworten anderer Eltern werden für einen medizinisch-wissenschaftlichen Artikel verwendet. Nach Abschluss der Studie erhalten Sie eine Kopie des Artikels, zusammen mit einer kurzen Laienzusammenfassung und ggf. Hinweisen zur Pflege und Vorsorge Ihres Sohnes/Ihrer Tochter.
Wenn Sie der Teilnahme an der Studie zustimmen, können Sie eine E-Mail an [foxp1@lumc.nl] senden. Die Forscher werden sich dann mit Ihnen in Verbindung setzen, um genauere Informationen zu geben.
Mit freundlichen Grüßen
Saskia Koene, klinische Genetikerin in Ausbildung
Gijs Santen, klinischer Genetiker
Medizinisches Zentrum der Universität Leiden, Niederlande