Forschung
Current Projekte
Forschungszentren auf der ganzen Welt sindinitiieren Projekte um spezifische Aspekte des FOXP1-Gens und die Funktionsweise besser zu verstehengenetisch Mutationen beeinflussen diesemit FOXP1-Syndrom. Die Forschung erfordert die Beteiligung von Eltern von Kindern mit dem Syndrom, um genetische Berichte, Krankengeschichte und Entwicklungsmeilensteine ihres Kindes beizutragen. Dank der BeitrƤge vieler FOXP1-Familien kƶnnen Forscher die Daten analysieren und ihre Ergebnisse verƶffentlichen mit dem Ziel, identifizieren einzigartige Eigenschaften und Eigenschaften unseres ChiKinder.
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Folgende Forschungsprojekte sind derzeit in Bearbeitung. Sie bitten um Ihre UnterstĆ¼tzung und InformationsbeitrƤge. Viele der Projekte suchen Ƥltere FĆ¼chse, um ihre Wissensbasis aufzubauen. Die International FOXP1 Foundation hat diese Projekte unterstĆ¼tzt.
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Wenn Sie mƶchten, dass die FOXP1-Community to teilnehmenBitte fĆ¼llen Sie in Ihrer Forschungsstudie das Formular āFormular āAnfrage zur Teilnahmeā gefundenHier.
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~ Forschung ist, wie wirbauen das Wissen von FOXP1Syndrom ~
Dr. Paige Siper und Tess Levy forschen an der Icahn School ofMedizin am Mount Sinai in New York, New York. Sie suchen derzeit nach der Aufnahme eines weiteren Teilnehmers in ihre Studie, idealerweise im Alter von 25 bis 30 Jahren.
Diese Studie ist offen fĆ¼r International Gemeinschaft. Wenn Sie teilgenommen und Ihr erwachsenes Kind ist 25ā39 Jahre alt, bitte cKontakt Tess Levy unter tess.levy@mssm.edu
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Dr. Saskia Koene leitet ihre ForschungstƤtigkeit am Leiden University Medical Center (LUMC) in den Niederlanden. Das ist siestudieren die funktionellen FƤhigkeiten von Personen mit FOXP1-Syndrom.
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Diese Studie ist offen fĆ¼r International Gemeinschaft. Wenn Sie sich trennen mƶchtenizipieren in diesemStudie bitte cKontaktieren Sie Dr. Koene unter foxp1@lumc.nl
Kartierung unseres Wissens Ć¼ber unsere Fox-Kinder
Als bei unserer Tochter Pippa FOXP1 diagnostiziert wurde, konnte unsere Genetik nicht viel Aufschluss geben. Wir erhielten wissenschaftliche Artikel per E-Mail und es wurde uns empfohlen, einer Facebook-Gruppe beizutreten, was wir auch taten. Es war wirklich beeindruckend! Gemeinsam haben wir wertvolle Informationen Ć¼ber unsere Kinder gesammelt ā eine kollektive Weisheit in der Forschung. Als Mutter, die Gesundheitskommunikation erforscht, habe ich gelernt, dass diese Weisheit klinische Erkenntnisse bieten kann, die Ć¼ber das hinausgehen, was in der medizinischen Literatur steht.
Ich habe mich um eine Finanzierung bemĆ¼ht, um zu untersuchen, wie wir die Daten organisieren kƶnnen, die wir Ć¼ber unsere Kinder auf der FOXP1-Seite teilen. Daraus entstand das PIPA-Projekt. Sobald es kartiert ist, kann es andere PflegekrƤfte und Ćrzte effizient informieren, kĆ¼nftige epidemiologische Analysen leiten und BehandlungsplƤne verbessern. Sie kƶnnen zur Weiterentwicklung des FOXP1-Wissens beitragen, indem Sie Ihre Facebook-Daten von der Seite āFreunde und Familie von FOXP1ā spenden. Ist es kompliziert? Gar nicht! Es dauert nur 10 Minuten. Ist es sicher? Absolut! Wir gewƤhrleisten den Schutz der PrivatsphƤre durch eine innovative Plattform, die von sechs fĆ¼hrenden niederlƤndischen UniversitƤten entwickelt wurde. Ihre PrivatsphƤre wird durch die Einwilligung nach AufklƤrung und die anonymisierte Datenextraktion zusƤtzlich geschĆ¼tzt. Sie kƶnnen sich auch dafĆ¼r entscheiden, beim Spenden alle unangenehmen Informationen zurĆ¼ckzuhalten. Ohne dich kann ich es nicht schaffen!
Vielen Dank!
Annemiek
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Dr. Ruth Braden leitet ihren Forschungsaufenthalt beiMurdoch KinderforschungInstitut in Melbourne, Australien. Die FOXP1 Speech Tracker-Studie zeichnet die aufFortschritt Rede Ć¼ber einen Zeitraum von 3 Jahren.
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Diese Studie ist offen fĆ¼r International Gemeinschaft. Wenn Sie teilnehmen mƶchten in diesemUm zu studieren, senden Sie bitte eine E-Mail an Speechtracker@mcri.edu.au
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