Forschungsprojekt Antrag auf Teilnahme an FOXP1

Die International FOXP1 Foundation (IFF) ist bestrebt, die Erforschung des FOXP1-Syndroms zu unterstützen. Zu diesem Zweck und um uns dabei zu helfen, die Nachfrage unserer Familien nach Beiträgen zu Forschungsstudien zu bewältigen, hat die IFF ein Datenerfassungsprogramm eingerichtet, das derzeit Informationen zu über 160 FOXP1-Personen umfasst. Es ist die größte Sammlung von von Patienten/Familien gemeldeten Daten zum FOXP1-Syndrom, einschließlich demografischer, medizinischer Vorgeschichte und genetischer Daten sowie longitudinaler Symptomerhebungen und Maßnahmen zur Bewertung klinischer Ergebnisse. Daten aus dieser Community werden Forschern auf Patientenebene zur Verfügung gestellt und jeden Monat aktualisiert, ohne dass wiederholte Datenanfragen erforderlich sind. Wenn Sie daher Zugriff auf diese Daten beantragen möchten, folgen Sie bitte diesem Link: RARE-X-Datenzugriffsanfrage

Wenn die RARE-X-Daten Ihren Datenanforderungen nicht genügen oder Sie weitere Forschungsideen haben, die Sie dem IFF mitteilen möchten, bitten wir Sie, das folgende Formular auszufüllen. Wir werden Ihrem Hauptermittler (PI) innerhalb weniger Wochen eine Antwort zukommen lassen. Bitte beachten Sie, dass „*“ auf ein Pflichtfeld hinweist.

Research Project Request for
FOXP1 Participation

PI First name

PI Last name

Institution/Organization Name

Primary contact first name if not PI

Primary contact last name if not PI

Coordinator/primary contact Email

Phone

Institution/Organization URL

1. Descriptive title of this study

2. Primary purpose of this study (1-2 sentences)

3. Summary description of the study including the following:

3A. Scientific background

3B. Significance for patients and/or families

3C. Specific aims/Research questions

3D. Research methods

3E. Target number of participants

3F. Would you accept more participants then the number selected about?

Yes

3G. Plans for dissemination of research findings

3H. Plans for collection, analysis, and storage of biosamples for potential future use

3I. Timeline for this project

3J. Non-Technical Summary suitable for sharing with the FOXP1 community. Please ensure the text is written at a high school reading level or below

Thanks for submitting your research project with the International FOXP1 Foundation. We will get back to you within the next few weeks. if you have any questions please email info@foxp1.org

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