Forschungsprojekt Antrag auf Teilnahme an FOXP1
Die International FOXP1 Foundation (IFF) ist bestrebt, die Erforschung des FOXP1-Syndroms zu unterstützen. Zu diesem Zweck und um uns dabei zu helfen, die Nachfrage unserer Familien nach Beiträgen zu Forschungsstudien zu bewältigen, hat die IFF ein Datenerfassungsprogramm eingerichtet, das derzeit Informationen zu über 160 FOXP1-Personen umfasst. Es ist die größte Sammlung von von Patienten/Familien gemeldeten Daten zum FOXP1-Syndrom, einschließlich demografischer, medizinischer Vorgeschichte und genetischer Daten sowie longitudinaler Symptomerhebungen und Maßnahmen zur Bewertung klinischer Ergebnisse. Daten aus dieser Community werden Forschern auf Patientenebene zur Verfügung gestellt und jeden Monat aktualisiert, ohne dass wiederholte Datenanfragen erforderlich sind. Wenn Sie daher Zugriff auf diese Daten beantragen möchten, folgen Sie bitte diesem Link: RARE-X-Datenzugriffsanfrage
Wenn die RARE-X-Daten Ihren Datenanforderungen nicht genügen oder Sie weitere Forschungsideen haben, die Sie dem IFF mitteilen möchten, bitten wir Sie, das folgende Formular auszufüllen. Wir werden Ihrem Hauptermittler (PI) innerhalb weniger Wochen eine Antwort zukommen lassen. Bitte beachten Sie, dass „*“ auf ein Pflichtfeld hinweist.