Estudo em andamento
|email: foxp1@lumc.nl
Convite para participar do estudo do Centro Médico da Universidade de Leiden sobre crianças e adultos com síndrome FOXP1
Para este estudo você será solicitado a preencher um questionário online que leva cerca de 3 horas para ser preenchido. Os dados são coletados, enviados e armazenados codificados (não rastreáveis para seu filho/filha) e criptografados (não acessíveis a outros). As inscrições estão sendo aceitas agora, e-mail: foxp1@lumc.nl
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email: foxp1@lumc.nl
About The Event
Este estudo foi elaborado em estreita colaboração com pais de crianças com síndrome FOXP1 e colegas em todo o mundo. O objetivo do estudo é aprender mais sobre a independência, desenvolvimento e comportamento de crianças e adultos com síndrome FOXP1.
Para verificar a variante de DNA que foi encontrada em seu filho/filha, gostaríamos de pedir-lhe que nos envie a carta do geneticista clínico, ou que nos dê permissão para solicitar esta carta no Departamento de Genética Clínica, onde seu filho/filha foi diagnosticado.
Suas respostas e as respostas de outros pais serão utilizadas para um artigo científico médico. Quando o estudo for concluído, você receberá uma cópia do artigo, juntamente com um breve resumo para leigos e, sempre que possível, conselhos para o cuidado e triagem de seu filho/filha.
Se você concordar em participar do estudo, você pode enviar um e-mail para [foxp1@lumc.nl]. Os pesquisadores entrarão em contato com você para fornecer informações mais detalhadas.
Atenciosamente
Saskia Koene, geneticista clínica em treinamento
Gijs Santen, geneticista clínico
Centro Médico da Universidade de Leiden, Holanda