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Amici di Fox: Incontrare Brendan

Brendan è nato il 21 marzo 2016. Pesava 7,7 libbre e misurava 20,5 pollici di lunghezza. Sembrava perfetto, o almeno normale a quello che abbiamo visto per un tipico bambino nato. Pensavamo che tutto fosse fantastico, ma il tempo sembrava fermarsi per me e mio marito. Il medico della NICU è venuto nella nostra stanza per informarci che il nostro piccolo aveva molte "bandiere rosse". Era diventato un po' itterico, il suo livello di ossigeno era basso e faceva fatica a succhiare, respirare e deglutire. Hanno dovuto inserire un tubo di alimentazione. Gli hanno fatto altri esami di laboratorio e hanno scoperto che aveva un buco nel cuore, testicoli non discesi e una macchia sul rene. Il nostro bambino è rimasto in NICU per 15 giorni. Dopo alcuni mesi di appuntamenti, il cardiologo pediatrico ha escluso che il soffio cardiaco e il suo buco si fossero chiusi naturalmente. Il nefrologo lo ha controllato e ha escluso la macchia sul rene. Questo ha alleviato alcune delle nostre preoccupazioni.


Brendan ha subito un totale di 6 interventi chirurgici. Questi includono entrambi i suoi occhi (il suo occhio destro non era completamente sviluppato quando è nato), l'ernia, l'orchiopexy per il suo testicolo non sceso, il tubo timpanostomico e l'adenoidectomia. Abbiamo notato che Brendan non stava rispettando le sue tappe di sviluppo. Abbiamo preso un appuntamento e abbiamo ricevuto i servizi di intervento precoce. Al nostro bambino è stato inizialmente diagnosticato un ritardo nello sviluppo globale e nel linguaggio, ma il nostro pediatra ci ha indirizzato a un genetista per ulteriori test e studi.


Nel settembre 2019, a Brendan è stata diagnosticata questa rara malattia genetica chiamata sindrome FOXP1. Il nostro genetista ci ha detto che Brendan era il suo primo caso. Con tutte le valutazioni e le raccomandazioni di diversi specialisti, che includono il suo pediatra dello sviluppo e del comportamento, Brendan ha iniziato la terapia ABA l'anno scorso (quattro giorni a settimana e Speech e Occupational due volte a settimana). Queste terapie hanno davvero aiutato e vediamo alcuni progressi. Va a scuola una volta alla settimana, dove fa altre sedute di Parlato, Occupazione e APE. Il nostro bambino non è abituato a stare con altri bambini, ma essere a scuola lo aiuta a socializzare con i suoi compagni. Brendan è un bambino così dolce e felice. Non manca mai di renderci tutti felici!



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