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Trees and Mountains

Risorse

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Questa pagina si espanderà man mano che raccogliamo ulteriori informazioni per aiutare le famiglie a prendersi cura del proprio bambino o della volpe adulta.   Se avete materiale di riferimento sulle terapie, o ausili per assistere le volpi negli ambiti della logopedia,professionale terapia, fisioterapia, incontinenza o qualsiasi altra manifestazione che desideri condividere su questa pagina, inviala aesso info@foxp1.org.​

Documenti di riferimento e collegamenti a risorse

Scheda informativa FOXP1     Collegamento

Questo documento di sintesi è stato preparato dalla Fondazione Internazionale FOXP1 con l'assistenza e la revisione dei ricercatori del Seaver Autism Center per la ricerca e il trattamento presso la Icahn School of Medicine del Monte Sinai a New York e l'INSERM a Parigi.

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Discorso, linguaggio e sindrome FOXP1 Scheda informativa    Collegamento

dalla dottoressa Ruth Braden e dalla prof.ssa Angela Morgan 

Centro traslazionale per i disturbi del linguaggio Murdoch Children’s Research Institute

Vittoria Australia

 

Pianificazione finanziaria e tutela legalel'attenzione è rivolta ai cittadini americani     Collegamento

Questo documento di sintesi è stato preparato dalla Fondazione Internazionale FOXP1.

Definizione della sindrome FOXP1 pubblicata sulla rivista nazionale Biblioteca di Medicina    Collegamento

Scritto e rivisto da: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD e Alexander Kolevzon, MD. 

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Definizione della sindrome FOXP1 pubblicata nel PMC europeo (PubMedCentro)     Collegamento

Scritto e rivisto da: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD e Alexander Kolevzon, MD. 

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Definizione della sindrome FOXP1 pubblicata su Orphanet     Collegamento

Scritto e rivisto da: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD e Alexander Kolevzon, MD.

OrpIl sito web Hanet è il portale per le malattie rare e i farmaci orfani.

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Body-Focused Repetitive Behaviors in Patients with FOXP1 Syndrome: An International Cross-Sectional Survey-Based Study - April 2024  Link

A validated survey assessing for BFRBs was administered to parents attending the International FOXP1 Foundation conference on June 21, 2023, and was sent to a FOXP1 syndrome contact list.

Analisi dei dati RareX ~ dicembre 2023     Collegamento

I dati sono stati compilati e analizzati da RareX, i dati sono stati forniti da 151  famiglie FOXP1 

 

Ordine Nazionale delle Malattie Rare - NORD     Collegamento

La loro missione è promuovere cambiamenti pratici, significativi e duraturi in modo che le persone affette da malattie rare possano vivere la loro vita migliore e più piena.  Forniscono supporto ai pazienti, agli operatori sanitari e alle organizzazioni.

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FOXP1Glossario dei Termini     Collegamento

Questo elenco di termini è stato compilato dalla Fondazione internazionale FOXP1

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Family Conference 2023 Resources

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The Poster Boards that were presented at the 2023 Family Conference are available here 

 

The 4 presentations were recorded and are available on our FOXP1 YouTube channel  here

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