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Current Projets
I centri di ricerca in tutto il mondo lo sonoiniziando progetti per comprendere meglio l'aspetto specifico del gene FOXP1 e come funzionagenetico le mutazioni influiscono su questicon sindrome FOXP1. La ricerca necessita della partecipazione dei genitori dei bambini affetti dalla sindrome per contribuire con i resoconti genetici, l'anamnesi medica e le tappe fondamentali dello sviluppo dei loro figli. Con il contributo di molte famiglie FOXP1, i ricercatori saranno in grado di analizzare i dati e pubblicare i loro risultati con l'obiettivo identificando tratti e caratteristiche unici del nostro chibambini.
Attualmente sono in corso i seguenti progetti di ricerca. Chiedono il tuo supporto e il tuo contributo di informazioni. Molti dei progetti cercano volpi più anziane, per costruire la loro base di conoscenze. La Fondazione internazionale FOXP1 ha sostenuto questi progetti.
Se desideri che la comunità FOXP1 to partecipare nel tuo studio di ricerca, completa il modulo "Modulo Richiesta di Partecipazione" trovatoQui.
~ La ricerca è il modo in cui noicostruire la conoscenza di FOXP1Sindrome ~
La dottoressa Paige Siper e Tess Levy conducono le loro ricerche alla Icahn School ofMedicinale al Monte Sinai a New York, New York. Attualmente stanno cercando di aggiungere un altro partecipante al loro studio, idealmente nella fascia di età 25-30 anni.
Questo studio è aperto a internazionale Comunità. Se desideri partecipato e tuo figlio adulto ha un'età compresa tra 25 e 39 anni, per favore contatto Tess Levy a tess.levy@mssm.edu
La dottoressa Saskia Koene sta conducendo la sua ricerca presso il Leiden University Medical Center (LUMC) nei Paesi Bassi. Lo èstudiando le capacità funzionali degli individui con sindrome FOXP1.
Questo studio è aperto a internazionale Comunità. Se vuoi separartianticipare in questostudio per favore cContatta il Dr. Koene al foxp1@lumc.nl
Mappare le nostre conoscenze sui nostri figli Fox
Quando a nostra figlia Pippa è stata diagnosticata la FOXP1, la nostra genetica non poteva fornire molte informazioni. Abbiamo ricevuto articoli accademici via e-mail e ci è stato consigliato di unirci a un gruppo Facebook, cosa che abbiamo fatto. È stato davvero impressionante! Insieme abbiamo raccolto informazioni preziose sui nostri figli: una saggezza collettiva in termini di ricerca. Come madre che fa ricerche sulla comunicazione sanitaria, ho imparato che questa saggezza può offrire intuizioni cliniche che vanno oltre ciò che c'è nella letteratura medica.
Ho cercato finanziamenti per studiare come possiamo organizzare i dati che condividiamo sui nostri figli sulla pagina FOXP1, che ha portato al progetto PIPA. Una volta mappato, può informare in modo efficiente altri operatori sanitari e medici, guidare future analisi epidemiologiche e migliorare i piani di trattamento. Puoi contribuire a far avanzare la conoscenza di FOXP1 donando i tuoi dati di Facebook dalla pagina Amici e familiari di FOXP1. È complicato? Affatto! Ci vorranno solo 10 minuti. È sicuro? Assolutamente! Garantiamo la protezione della privacy attraverso una piattaforma innovativa sviluppata da sei importanti università olandesi. La tua privacy è ulteriormente tutelata dal consenso informato e dall'estrazione anonimizzata dei dati. Puoi anche scegliere di nascondere qualsiasi informazione scomoda durante la donazione. Non posso farlo senza di te!
Grazie molto!
Annemiek
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La dottoressa Ruth Braden sta conducendo la sua ricerca pressoMurdoch Ricerca sui bambiniIstituto a Melbourne, Australia. FOXP1 Speech Tracker Study, sta registrando ilprogresso di parola per 3 anni.
Questo studio è aperto a internazionale Comunità. Se desideri partecipare in questostudio, inviare un'e-mail a Speechtracker@mcri.edu.au