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Fox Amigos: Conheça Eyston

Em novembro de 2014, quando Eyston tinha 7 meses de idade, ele foi morar com seus avós após ter sido afastado dos cuidados de sua mãe por negligência médica. Ele deveria ter feito uma cirurgia craniana aos 3 meses de idade para abrir a sutura sagital e corrigir a Craniosinostose, mas, em vez disso, teve este procedimento concluído aos 9 meses de idade. Originalmente, Eyston foi diagnosticado no útero com a Síndrome de Dandy Walker. Durante uma visita com seu neurologista, ela havia expressado que não achava que Eyston tinha a Síndrome de Dandy Walker, depois de examinar os raios X de seus primeiros meses. Foi realizada uma ressonância magnética para provar que sua suposição estava correta. Neste momento, Eyston foi enviado a um médico geneticista. Em janeiro de 2017, amostras do pai e do irmão de Eyston foram submetidas para análise de segregação de variantes por toda a sequência de exomos. Os resultados concluíram que nem seu pai nem seu irmão abrigavam a variante R525Q no gene FOXP1. Não se sabe se a variante R525Q foi herdada maternalmente ou se ocorreu de novo, pois um espécime materno não estava disponível para análise. Eyston foi diagnosticada com FOXP 1 em março de 2017.


Eyston tem tido um caminho difícil. Da cirurgia craniana ao uso de talas para evitar o aperto das mãos, a vida sempre foi um pouco mais difícil para ele. Ele tem usado um capacete macio por até 6 anos, devido ao mau equilíbrio e às quedas freqüentes. Ele usava um aparelho de tornozelo para ajudar na estabilidade do tornozelo. Eyston nunca rastejou, ao invés disso, rolava de um lado para o outro da sala. Ele também tinha um andarilho médico para auxiliá-lo e apoiá-lo. Ele era capaz de andar sozinho por volta dos 27 meses de idade. Quando jovem, tivemos que usar um "Protocolo de escovação" com Eyston, além de usar um colete pesado para ajudar com atenção, equilíbrio e consciência corporal. Ele adorava a estimulação sensorial, mas também procurava e precisava de estimulação oral. Eyston só começou a falar por volta dos 3 anos de idade e, antes disso, ele usava imagens e linguagem de sinais para comunicar suas necessidades.


Eyston adora estar do lado de fora, mas ele gosta de sair, o que é uma grande preocupação. Ele é muito enérgico, compulsivo e tem muitas obsessões, tais como brinquedos pequenos, animais de pelúcia, etc. Ele também é muito sensível a ruídos altos e saltos quando os ouve. Eyston tem enfrentado muitos desafios em tão tenra idade, mas você nunca o saberia. Aos 6 anos de idade, ele é uma criança tão feliz e nunca reclama. Ele traz tanta alegria para nossas vidas e para todos à sua volta.



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