Fenn nasceu após 36 semanas de uma gravidez difícil e de um parto intenso. Sua primeira leitura de APGAR foi baixa e a segunda foi ainda mais baixa. Felizmente, a terceira leitura foi um pouco melhor. Vir ao mundo com uma bomba de vácuo após 24 horas, com um emaranhado triplo pescoço que o impossibilitou de vir ao mundo por conta própria.... não começou bem para o nosso pequenino. Mas depois de alguns dias, estávamos prontos para ir para casa e tudo parecia normal.
Os primeiros meses foram um passeio de montanha-russa para todos nós. Meu pai foi inesperadamente diagnosticado com câncer terminal de fígado e morreu apenas 2 meses após o nascimento de Fenn. Os primeiros meses voaram por lá.
Depois de um tempo, todos nós notamos que Fenn estava um pouco assustado e ansioso. Ele tensionava cada músculo de seu pequeno corpo a cada som e a cada toque. Ele também não estava encontrando nenhum dos marcos normais do bebê; alcançando brinquedos, fazendo barulho, rolando. Nenhum deles estava sequer remotamente presente. Engolir era difícil, dormir à noite era um desastre, ele tinha numerosas infecções nos ouvidos e aos cinco meses foi hospitalizado com uma infecção pelo vírus RS. As coisas não estavam realmente progredindo como deveriam, mas não estávamos preocupados. Pensamos que era apenas um caso de atrasos no desenvolvimento e um caso de azar com as infecções.
Quando Fenn completou 8 meses de idade, fomos encaminhados a um neurologista por nosso médico. Fenn desenvolveu um tipo estranho de convulsão onde ele ficaria completamente tenso, incapaz de fazer contato, e suando tremendamente. Um circo médico completo começou. Durante o primeiro ano, todos os profissionais médicos pensaram que era devido a danos cerebrais relacionados com o parto, mas nada foi encontrado que provasse esta teoria. Após inúmeras consultas com o neurologista, o geneticista e nosso médico de família, obtivemos o diagnóstico quando tínhamos cerca de três anos de idade. Eles disseram: "Bem, finalmente encontramos algo".
Fenn tem uma mutação genética no gene FOXP1. Cerca de 100 crianças em todo o mundo e 5 na Holanda foram diagnosticadas naquela época. A única resposta que eles puderam nos dar quando perguntamos o que significava era: "Atraso no desenvolvimento e retardo mental, mas realmente não temos nenhuma resposta". Só não sabemos muito sobre esta doença genética rara. Ele só tem um pequeno "defeito de cozimento". Ele provavelmente nunca vai andar ou falar. Nós simplesmente não sabemos. Desejamos-lhe tudo de bom e nos divertimos com ele".
É só isso?! Então e agora? Todos os seus sonhos e expectativas de uma vida normal são jogados pela janela. O que se segue são dias, semanas, meses de descrença, tristeza silenciosa, medo e busca na Internet. A rejeição da creche "normal" e o abandono de uma escola normal foram tão difíceis. Procurar escolas especiais e enfrentar todas essas diferentes crianças com necessidades especiais foi extremamente difícil para nós. Era este o nosso futuro? Hospitais, fisioterapia, fonoaudiologia, otorrinolaringologista, neurologista, todos eles se tornaram comuns para nós.
Suas características autistas nos impossibilitaram de ir ao cabeleireiro (o cabelo e especialmente o cabelo cortado deixam Fenn doente), e o mesmo vale para ir ao dentista (a clínica de ansiedade é a única maneira de tratar Fenn). Você aprende a lidar com tudo e a encontrar seu próprio caminho. Nós ajustamos nossas expectativas.
Quando não se espera nada, as coisas só podem ser melhores do que o que se esperava. Não sabíamos se nosso filho alguma vez caminharia. ...Então, quando ele dá seus primeiros passos. Prepare-se para comemorar! E que ele levou de 2 a 3 anos para realmente apanhar o jeito, sem problemas.
Nós não sabíamos se ele alguma vez seria capaz de falar. Assim que ele apontou para nossa mesa e disse "tata" e se dirigiu à cadeira como "ar", ele tinha 4 anos de idade. Champanhe.
Conseguimos encontrar uma escola especial onde Fenn pode ser apenas quem ele é e aprender em seu próprio ritmo. Há crianças que podem aprender mais facilmente do que Fenn, mas também há crianças que ele pode ajudar. O fato de ele estar absolutamente no lugar certo traz tanta paz.
Fenn é sempre um menino feliz! Ele começa a experimentar que é diferente das outras crianças de sua idade. Ele muitas vezes cai e tem que se levantar, as pessoas nem sempre conseguem entender seu discurso, as crianças não o deixam brincar, ele ainda não está no penico, ele anda de bicicleta com grandes rodas de treinamento na lateral, ele não consegue segurar um lápis corretamente, ele tem muitas infecções nos ouvidos, há muitas consultas no hospital e no médico. No entanto, ele é quase sempre tão feliz e alegre! Todos que conhecem Fenn estão absolutamente apaixonados por ele desde o primeiro momento. Seu doce sorriso, seu educado "obrigado", seu otimismo sem fim, e os abraços constantes. Ele apenas envolve a todos ao redor de seu dedo mindinho.
Fenn tem quase 9 anos de idade e já aprendeu tanto, porém há uma grande diferença entre ele e um garoto normal de 9 anos. Há muitos sintomas diferentes que as crianças com FOXP1 apresentam. Nosso Fenn tem tanta sorte de ter apenas uma variante leve da síndrome. Ele sofre de todos os sintomas, mas tudo de uma forma leve. Só podemos esperar que ele continue com a mente tão aberta, otimista e alegre. Isto será uma grande vantagem para ele na vida. Só podemos dar-lhe todo o nosso amor e ajuda, para que funcione da maneira mais independente possível. Isso é tudo que podemos fazer, por enquanto, para lhe dar uma vida que seja um pouco mais fácil.
