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Fox Freunde: Treffen mit Brendan

Brendan wurde am 21.3.2016 geboren. Er wog 7,7 Pfund und maß 20,5 cm in der Länge. Er sah perfekt aus, oder zumindest normal zu dem, was wir für ein typisch geborenes Baby gesehen haben. Wir dachten, alles sei großartig, aber die Zeit schien für meinen Mann und mich still zu stehen. Der Arzt der Neugeborenen-Intensivstation kam in unser Zimmer, um uns mitzuteilen, dass unser kleiner Junge eine Menge "roter Fahnen" hatte. Er hatte eine leichte Gelbsucht, sein Sauerstoffgehalt war niedrig und er hatte Probleme beim Saugen, Atmen und Schlucken. Sie mussten eine Ernährungssonde einführen. Sie machten weitere Labortests mit ihm und fanden heraus, dass er ein Loch im Herzen, einen nicht herabgestiegenen Hoden und einen Fleck auf seiner Niere hatte. Unser Baby blieb 15 Tage lang auf der Neugeborenen-Intensivstation. Nach ein paar Monaten mit vielen Terminen stellte der Kinderkardiologe fest, dass das Herzgeräusch und sein Loch sich auf natürliche Weise geschlossen hatten. Der Nephrologe untersuchte ihn und schloss den Fleck auf seiner Niere aus. Dies erleichterte einige unserer Sorgen.


Brendan hatte insgesamt 6 Operationen. Dazu gehören seine beiden Augen (sein rechtes Auge war bei der Geburt noch nicht voll entwickelt), ein Leistenbruch, eine Orchiopexie für seinen Hodenhochstand, eine Tympanostomie und eine Adenoidektomie. Wir bemerkten, dass Brendan seine Entwicklungsmeilensteine nicht erreichte. Wir machten einen Termin und erhielten Frühförderung. Bei unserem kleinen Jungen wurde zunächst eine globale Entwicklungs- und Sprachverzögerung diagnostiziert, aber unser Kinderarzt überwies uns für weitere Tests und Untersuchungen an einen Genetiker.


Im September 2019 wurde bei Brendan diese seltene genetische Störung namens FOXP1-Syndrom diagnostiziert. Unser Genetiker sagte uns, dass Brendan sein erster Fall war. Nach all den Bewertungen und Empfehlungen verschiedener Spezialisten, zu denen auch sein Entwicklungs- und Verhaltenskinderarzt gehört, begann Brendan letztes Jahr mit ABA-Therapie (vier Tage pro Woche und Sprach- und Beschäftigungstherapie zweimal pro Woche). Diese Therapien haben wirklich geholfen und wir sehen einige Fortschritte. Er geht einmal pro Woche in die Schule, wo er weitere Sitzungen mit Logopädie, Beschäftigung und APE bekommt. Unser kleiner Junge ist es nicht gewohnt, mit anderen Kindern zusammen zu sein, aber die Schule hilft ihm, mit seinen Mitschülern in Kontakt zu kommen. Brendan ist ein so fröhlicher und süßer kleiner Junge. Er schafft es immer wieder, uns alle glücklich zu machen!



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