Fenn wurde nach 36 Wochen einer harten Schwangerschaft und einer intensiven Geburt geboren.
Sein erster APGAR-Wert war niedrig und der zweite war noch niedriger. Zum Glück war der dritte Wert etwas besser. Mit einer Vakuumpumpe nach 24 Stunden auf die Welt zu kommen, mit einer dreifachen Halsverschlingung, die es ihm unmöglich machte, allein auf die Welt zu kommen... es fing nicht gut an für unseren kleinen Kerl. Aber nach ein paar Tagen waren wir bereit, nach Hause zu gehen und alles schien normal.
Die ersten Monate waren eine Achterbahnfahrt für uns alle. Bei meinem Vater wurde unerwartet Leberkrebs im Endstadium diagnostiziert und er starb nur 2 Monate nach Fenns Geburt. Die ersten Monate dort vergingen wie im Flug.
Nach einer Weile bemerkten wir alle, dass Fenn leicht verängstigt und ängstlich war. Bei jedem Geräusch und jeder Berührung spannte er jeden Muskel in seinem kleinen Körper an. Er erfüllte auch keinen der normalen Baby-Meilensteine; nach Spielzeug greifen, ein Geräusch machen, sich umdrehen. Nichts davon war auch nur ansatzweise vorhanden. Das Schlucken fiel ihm schwer, das Schlafen in der Nacht war eine Katastrophe, er hatte zahlreiche Ohrenentzündungen und mit fünf Monaten war er mit einer RS-Virusinfektion im Krankenhaus. Die Dinge entwickelten sich nicht wirklich so, wie sie sollten, aber wir waren nicht beunruhigt. Wir dachten, es sei nur ein Fall von Entwicklungsrückstand und ein Fall von Pech mit den Infektionen.
Als Fenn 8 Monate alt wurde, wurden wir von unserem Arzt an einen Neurologen überwiesen. Fenn entwickelte eine seltsame Art von Anfällen, bei denen er völlig angespannt war, keinen Kontakt herstellen konnte und enorm schwitzte. Ein kompletter medizinischer Zirkus begann. Im ersten Jahr dachten alle Mediziner, es läge an einem Hirnschaden, der mit der Entbindung zusammenhing, aber es wurde nichts gefunden, um diese Theorie zu beweisen. Nach zahlreichen Terminen beim Neurologen, dem Genetiker und unserem Hausarzt bekamen wir die Diagnose im Alter von etwa drei Jahren. Sie sagten: "Nun, wir haben endlich etwas gefunden."
Fenn hat eine genetische Mutation auf dem FOXP1-Gen. Ca. 100 Kinder weltweit und 5 in den Niederlanden wurden zu diesem Zeitpunkt diagnostiziert. Die einzige Antwort, die sie uns geben konnten, als wir fragten, was das bedeuten würde, war: "Entwicklungsverzögerung und geistige Behinderung, aber wir haben wirklich keine Antworten. Wir wissen einfach nicht viel über diese seltene genetische Krankheit. Er hat einfach einen kleinen "Backfehler". Er wird wahrscheinlich nie laufen oder sprechen. Wir wissen es einfach nicht. Wir wünschen Ihnen alles Gute und viel Spaß mit ihm".
Das war's?! Und was nun? Alle Ihre Träume und Erwartungen an ein normales Leben sind zum Fenster hinausgeworfen. Es folgen Tage, Wochen, Monate der Ungläubigkeit, der stillen Trauer, der Angst und der Suche im Internet. Die Absage der "normalen" Kita und der Verzicht auf eine normale Schule waren so schwer. Die Suche nach Sonderschulen und die Konfrontation mit all diesen verschiedenen Kindern mit besonderen Bedürfnissen war für uns extrem schwierig. War das unsere Zukunft? Krankenhäuser, Physiotherapie, Logopädie, HNO-Arzt, Neurologe, sie alle wurden für uns alltäglich.
Seine autistischen Eigenschaften machten es uns unmöglich, zum Friseur zu gehen (Haare und besonders geschnittene Haare machen Fenn krank), und dasselbe gilt für den Gang zum Zahnarzt (die Angstklinik ist die einzige Möglichkeit, Fenn zu behandeln). Man lernt mit allem umzugehen und seinen eigenen Weg zu finden. Wir haben unsere Erwartungen angepasst.
Wenn man nichts erwartet, können die Dinge nur besser sein als das, was man erwartet hat. Wir wussten nicht, ob unser Sohn jemals laufen würde. ...also, wenn er seine ersten Schritte macht. Mach dich bereit zum Feiern! Und dass er 2 bis 3 Jahre brauchte, um wirklich den Dreh raus zu haben, kein Problem.
Wir wussten nicht, ob er jemals in der Lage sein wird zu sprechen. Sobald er auf unseren Tisch zeigte und "tata" sagte und den Stuhl mit "Luft" ansprach, war er 4 Jahre alt. Champagner!
Wir konnten eine spezielle Schule finden, in der Fenn einfach so sein kann, wie er ist und in seinem eigenen Tempo lernt. Es gibt Kinder, die leichter lernen können als Fenn, aber es gibt auch Kinder, denen er helfen kann. Die Tatsache, dass er absolut an der richtigen Stelle ist, bringt so viel Frieden.
Fenn ist immer ein glücklicher Junge! Er beginnt zu erleben, dass er anders ist als andere Kinder in seinem Alter. Er fällt oft hin und muss wieder aufstehen, Menschen können seine Sprache nicht immer verstehen, Kinder lassen ihn nicht mitspielen, er ist noch nicht töpfchenerzogen, er fährt ein Fahrrad mit großen Stützrädern an der Seite, er kann einen Stift nicht richtig halten, er hat viele Ohrenentzündungen, es gibt viele Krankenhaus- und Arzttermine. Dabei ist er fast immer so glücklich und fröhlich! Jeder, der Fenn.
Fenn ist jetzt fast 9 Jahre alt und er hat schon so viel gelernt, allerdings gibt es einen großen Unterschied zwischen ihm und einem normalen 9-jährigen Jungen. Es gibt viele verschiedene Symptome, die Kinder mit FOXP1 haben. Unser Fenn hat das große Glück, dass er nur eine milde Variante des Syndroms hat. Er leidet zwar an allen Symptomen, aber alle in einer milden Form. Wir können nur hoffen, dass er weiterhin so aufgeschlossen, optimistisch und fröhlich sein wird. Das wird für ihn im Leben ein großer Vorteil sein. Wir können ihm nur all unsere Liebe und Hilfe geben, damit er so selbstständig wie möglich funktioniert. Das ist alles, was wir im Moment tun können, um ihm das Leben ein wenig leichter zu machen.
