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Fox Freunde: Treffen Sie Joey

Ich bemerkte zum ersten Mal, dass etwas mit Joey anders war, als er etwa 7 Wochen alt war. Er lag auf dem Wickeltisch und ich sprach mit ihm. Plötzlich dachte ich: "Er lächelt nicht. Er sollte aber lächeln. Die beiden älteren Kinder haben schon gelächelt." In typischer Joey-Manier lächelte er eine Woche später. Nichtsdestotrotz begann damit ein langes, 5 Jahre dauerndes Leben im "Grau" mit Joey. Er verpasste alle seine Meilensteine nur um ein kleines Stückchen. Seine Verzögerungen und Behinderungen waren gerade genug, um uns Sorgen zu machen, aber nicht genug, um uns zu irgendwelchen Antworten zu führen, wie z.B. dass er eine Schädeldecke brauchte, dass er nicht schlafen wollte, dass er sehr ruhig war, aber manchmal war er untröstlich. Er konnte stundenlang eng gewickelt in seiner Schaukel liegen, er hasste Bücher und zeigte nicht auf etwas oder winkte nicht zum Abschied. Als Joey das Babyalter verließ und in das Kleinkindalter eintrat, suchten wir weiter nach Antworten, standen aber mit leeren Händen da. Mit etwa 18 Monaten schickten wir schließlich Labore, um seine DNA-Sequenzierung testen zu lassen. Seine erste Sequenzierung kam innerhalb normaler Grenzen zurück, also lebte Joey weiter unter "allgemeiner Entwicklungsverzögerung ohne bekannte Ursache".


Wir gingen durch unser Leben mit Fragen und Sorgen. Joey hatte Frühförderung durch die Schule und regelmäßig Sprachtherapie. Irgendetwas fühlte sich bei Joey immer komisch an. Seine Verhaltensweisen und Emotionen als Kleinkind waren "groß". Es fiel mir schwer, mit ihm irgendwelche Besorgungen zu machen, weil er nicht damit umgehen konnte, im Lebensmittelgeschäft oder im Target zu sein. Zu Hause brauchte er ständige Hintergrundgeräusche, hasste aber alle lauten Geräusche (Staubsauger, Kaffeemühle, startende Autos). Er reagierte nicht auf Auszeiten. Er hat sich selbst geschlagen. Er schlug mich. Er kämpfte und kämpfte um den Schlaf. Er sagte uns nicht, wenn ihm kalt war oder er verletzt war. Einmal ließ er eine Glasflasche fallen und schnitt sich im Badezimmer. Ich wusste nicht, dass er sich verletzt hatte, bis ich meine Dusche beendete und überall Blut sah. Ich dachte, "vielleicht ist es nur SPD, Apraxie, ASD, Angelmen's", aber er erfüllte nicht alle Kriterien für eines davon. Wieder einmal war er in der Grauzone.


Zu diesem Zeitpunkt, Joey war 3 Jahre alt, hatten wir endlich akzeptiert, dass wir keine Antworten bekommen würden. Joey war glücklich, gesund und wurde geliebt. Er liebte seine Geschwister, draußen zu sein, alle Rasenmäher, und mit allen Dingen zu spielen, die sich bewegten. Er liebte es, es sich in seinem Bett "gemütlich zu machen". Er gab die besten Umarmungen. Er war mein Helfer und liebte es, eine "Aufgabe" oder ein Ziel zu haben. Er konnte essen (und essen und essen und essen). Während all diese Dinge, die wir an ihm liebten, immer deutlicher wurden, kämpften wir immer noch mit seiner Feinmotorik und seinem Verhalten. Wenn Joey wütend oder überreizt war, "tobte" er, und es dauerte Stunden, bis er sich "wieder gefangen hatte". Er warf alles. Er war (und ist immer noch) ein Zerstörer und ein Kipper. Er schlug seine Geschwister. Seine Sprachverzögerungen verursachten bei ihm extreme Frustration. Er kämpfte mit jeder Art von feinmotorischen Fähigkeiten. Mit Buntstiften oder Markern konnte er nicht umgehen. Er brauchte Hilfe beim Anziehen, beim Benutzen von Utensilien, beim Schneiden und beim Anziehen seiner Schuhe. Anweisungen in zwei Schritten zu folgen, egal wie sehr er es wollte, war einfach unmöglich. Obwohl Joey es liebte zu spielen, konnte er nie zur Ruhe kommen. Er sprang zwischen Autos, Zügen und Babys hin und her, spielte aber nie mit etwas länger als 5 Minuten. Er war in der Lage, uns Farben zu sagen und zu zählen, und dann 5 Minuten später vergaß er, welcher Block rot war.


Im Sommer 2020, als Joe 5 Jahre alt war, erhielt ich einen Telefonanruf von

Joeys Genetiker sagte, sie hätten seinen Genom-Labortest wiederholt und etwas gefunden, nichts Großes, aber wir sollten sie zurückrufen. Die Beraterin sagte uns, dass Joey eine Varianz auf dem FOXP1-Gen hat. Als sie begann, die Eigenschaften und Symptome von Kindern mit dieser Deletion oder Varianz zu beschreiben, nickte ich nur mit dem Kopf. Es war Joey. Es machte alles Sinn. Ich beendete das Telefonat mit ihr und ging sofort ins Internet, um eine Selbsthilfegruppe zu finden. Ich fand die FOXP1-Facebook-Gruppe und stürzte mich hinein. Jeder einzelne Punkt (abgesehen von den Sehschwierigkeiten) war Joey. Ich werde nie vergessen, wie meine Mutter und meine Schwester anriefen und sagten: "Hast du den Beitrag über das Mädchen gesehen, das alle Steintürme am Strand umgestoßen hat?", "Hast du über das Töpfchentraining gelesen?" und "Hast du über die Besessenheit gelesen, Reitspielzeug zu schieben?" Es gab keinen Zweifel daran, Joey war ein Foxy.


Es gibt zwar noch so viel Unbekanntes und keine wirklichen Veränderungen in unserem Alltag mit der Diagnose, aber es war eine Erleichterung, eine Antwort und Erklärung für alles zu haben, was sich bei Joey "daneben" angefühlt hatte. Es ist erstaunlich, die Unterstützung durch die anderen Familien zu spüren und zu wissen, dass wir nicht allein sind.

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